Author: AdminArser

(Français) Compte-rendu de L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE du 6 avril 2024

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à
participer à l‘ AGO de l’ARSER, en présentiel Le samedi 6 avril 2024
hébergée au Centre Cancérologique de la Porte de Saint Cloud,
salle de réunion au 30 rue de Paris, 92100 Boulogne

28 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 21 représentés et 2 en visio. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h30
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et en visioconférence et les remercie de leur présence. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.
Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérent(e)s d’être présent(e)s ou en visioconférence, elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum
soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2023 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes (soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

Ordre du jour :
1 – Rapport d’activité 2023
2 – Bilan financier 2023
3 – Budget prévisionnel 2024
4 – Le conseil d’administration
5 – Don à l’ARSER et déductions fiscales
6 – Les forums
7 – Rapport d’orientation 2024
8 – Échanges et questions diverses

1 – RAPPORT D’ACTIVITE présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
– Les actions débutées en 2022 ont été poursuivies sur 2023.
Dynamiser les Forums de discussion en ligne en diffusant à tous les adhérents les témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts », ayant une pathologie évoluée et qui ont développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont ils souffrent et en rendre compte à d’autres plus « novices ».
Nous répondons également aux messages adressés sur ecrire.arser@gmail.com et par téléphone.

– Le BUREAU a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière. Un nouveau Flyer ARSER est en préparation.

Le rapport d’activités est mis au vote et a été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2023 présenté par Benoit Bruet, Trésorier.
Le résultat net de l’exercice 2023 est 5.726,26 €, se décomposant en 2.353,74 € de dépenses pour 8.080 € de recettes, ces dernières se répartissant en 3.680 € de cotisations et 4.400 € de dons pour la recherche (CCP à 8.345,90 €, Livret A à 67.805,56 €, caisse à 30 €, pour un total de liquidités à 76.181,46 €).

Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation ou une aggravation de leur pathologie.
Le bilan financier est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

B Bruet a grandement œuvré pour faciliter la comptabilité de l’ARSER avec accès de ré-inscription en ligne, dotation de carte bleue… nous le remercions.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2024
• Le budget prévisionnel est de 1.613,04 € en dépenses, et de 3.680 € en cotisations, auxquels s’ajoutent un prévisionnel de 4.400 € en dons pour la Recherche médicale et de 800 € d’intérêts sur le Livret A, pour un total prévisionnel de 8.880 € de recettes.
Le budget prévisionnel 2024 mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Administrateur et Responsable relations extérieures
– Marie Lise CHOPIN, Administrateur
– Hans CARL, Administrateur, Délégué Occitanie

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Jean-Marie Cariage comme administrateur.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

Hommage à Jean VALLEE, membre du Conseil d’administration
• Jean VALLEE, fidèle de la première heure dès la fondation de l’ARSER nous a quitté il y a quelques semaines
… une infection de trop…
• Il aura résisté aux diverses séquelles de sa radiothérapie ORL tant sur le plan neurologique qu’alimentaire
avec les moyens médicaux mis en place pour les limiter.
• Toute notre sympathie se tourne vers sa famille. Son dynamisme et bonne humeur vont nous manquer.

7 – Rapport d’orientation présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
• En 2024 nous allons poursuivre les actions 2023, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Rappel :
• Dons à l’Arser de la partie recherche et possible déduction fiscale ! après 10 ans d’échanges, la dernière demande a abouti. L’Arser a été reconnue éligible par la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de pistes de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté).
Le rapport d’orientation est mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

9 – Échanges et questions diverses : de nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association.

RUPTURE de PENTOXIFYLLINE
La Pentoxifylline générique du TORENTAL400 était anciennement fabriquée par Sanofi (interruption du princeps en 2012) puis PENTOFLUX 400 fabriqué par Bouchara (interruption de fabrication vers 2019) puis uniquement des génériques (laboratoire EG) jusqu’à juin 2023 date à laquelle ce médicament non remboursé n’a plus été disponible en France (jusqu’à épuisement des stocks).
Or il fait partie de la trithérapie PENTOCLO base des traitements anti-fibrosants en pathologie radio-induite.
Les réactions dans l’immédiat ont été :
1- La Pentoxifylline est toujours disponible en pharmacie à l’étranger en Europe (Suisse, Belgique, Angleterre, Allemagne, Portugal, Espagne…) et aux Etats Unis (TRENTAL). et en pathologie vétérinaire.
2- L’institut Gustave Roussy se dirige sur une fabrication pour ses patients avec ostéoradionécrose.
3- Il est demandé à Jean-Marie Cariage, habitant près de la Suisse de faire l’acquisition d’un stock de Pentoxifylline (100 boites) pour que le Pr Delanian, grâce à l’ARSER, puisse traiter des patients.
4- Le Pr Delanian a proposé une alternative vasculaire d’attente avec VASTAREL (Trimétazidine), molécule qui avait fait ses preuves chez l’animal en radiobiologie.
COVID ET PATHOLOGIE RADIO-INDUITE
Les effets secondaires de la radiothérapie, comme le virus Covid ou son vaccin (via tempête cytokinique et récepteur à l’angiotensine) interfèrent avec les tissus sous forme d’inflammation chronique et perturbations des petits vaisseaux sanguins. Cela s’est traduit chez les patients symptomatiques, depuis 2020, par des paliers d’aggravation fibro-atrophique au sein des tissus irradiés : comme un vent violent (Mistral) soufflant sur des braises. Ces observations sont survenues en décalé 2 à 4 semaines après Covid (ou vaccin) et avec une durée de la sur-stimulation de 2 à 4 mois. Même avec une rhinopharyngite banale, la poussée demeure.
Les patients doivent rester vigilants et toute infection bactérienne associée doit être traitée précocement.

RECHERCHE MEDICALE
Le soutien à la recherche fondamental est onéreux sur le plan matériel et humain. Cependant une
gratification de 500€ par mois sur 6 mois peut être d’ores et déjà être envisagée pour les étudiants en
MASTER pour un projet destiné à améliorer les séquelles de la radiothérapie.
Jean-Marie Cariage réfléchit à une collecte de fonds pour améliorer de façon plus pérenne et consistante
notre situation financière.
Un transfert de fonds de la dissolution d’ARSER Suisse est également au programme.

SITE INTERNET
Une modification du site internet est envisagée dans son versant international avec un onglet Canada, US, Angleterre (Ian Simpson), Suisse, Brésil (J.P. Briot).

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 13h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER      Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

DUO EN MON JARDIN

“Les chants désespérés sont les chants les plus beaux
Et j’en sais d’immortels qui sont de purs sanglots.”

Alfred de Musset

Le merle, en ce printemps, lance un chant si joyeux
Que penchée au balcon, je le cherche des yeux :
Au faîte du grand cèdre, il salue le matin
En offrant sa chanson aux accents cristallins.
Et moi, je tends l’oreille à ce précieux cadeau
Qui, dit-on, des humains allège le fardeau…

Le merle musicien, éveillant le silence,
Honore le soleil de ses notes qui dansent.
Enchantant mon jardin de sa douce présence,
Il caresse un instant la fleur de l’espérance
Et dans l’aube naissante, sifflant à perdre haleine,
Il semble ne chanter que pour bercer ma peine.

* *

Puis un merle nouveau se pose sur un chêne
Et entame un duo, comme on le fait sur scène.
Dans le jardin en fleurs aux teintes d’aquarelle
Ils clament alentour combien la vie est belle.

Unissant leurs Becs d’Or, les oiseaux se déchaînent
Et moi, les yeux mi-clos, je sens fondre ma peine…

LATEST NEWS

URGENT MEDICATION OUTAGE:

Pentoxifylline, the medicinal pillar of the PENTOCLO triad, has no longer been marketed in France for several months, but remains available abroad (Switzerland, Spain, England, USA, etc.).

The current alternatives would be: via ARSER, to make PENTOXIFYLLINE available to you (contact us) OR to offer a therapeutic alternative by substitution with a similar available drug.

BIG NEWS for all those who wish to support ARSER beyond simple membership:

the French Tax Administration has finally been kind enough to indicate to ARSER that donations made to it were also deductible in France up to 66% of the taxable income of their donors: if you wish, you can now use this possibility by going to bulletin page to make a donation (alone or in addition to your contribution).

Issue 11 of journal « PSYCHOSOMATIQUE INTÉGRATIVE »  is now online in « Testimonials, News & Chronicles » pane.

(Français) Compte-rendu de L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE du 22 avril 2023

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à participer à l‘Assemblée Générale Ordinaire (AGO) de l’ARSER, en présentiel, à la Maison des Association salle 4, au 16 rue des Gravier à 92522 Neuilly Sur Seine Cedex.
25 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 18 représentés. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de leur présence. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2022 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes. (Soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

1 – RAPPORT D’ACTIVITE
Les actions débutées en 2021 ont été poursuivies sur 2022.
En particulier, l’amélioration du référencement (SEO) du site Internet et sa migration vers un nouvel hébergeur en 2022 : il a été visité 17 188 fois par 10 231 visiteurs différents, preuve qu’il est beaucoup plus « visible » et possiblement utile. De son côté, Google nous indique que, par son intermédiaire, il y a eu sur les trois derniers mois un équivalent annuel d’environ 2 740 visiteurs du site ; le différentiel entre ces deux chiffres étant imputable aux spams, etc., ainsi qu’aux visiteurs arrivant directement par des liens externes (favoris du navigateur, sites autres qu’ARSER, etc.).
– Le BUREAU :
Le bureau a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2022
Le résultat net de l’exercice 2022 est de 5 832,20 €, se décomposant en 4 855 € (versus 6 780 € en 2021) de cotisations, et 2 845,01 € de dons (versus 3 030 € en 2021) pour la Recherche médicale (Livret A à 65.000 €).
Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2023
Le budget prévisionnel est de 1 832,51 € en dépenses et 5.000,00 € en cotisations, auxquels s’ajoute un prévisionnel de 3.000 € de dons pour la Recherche médicale.

Le bilan 2022 et le budget prévisionnel 2023 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
– Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
– Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie
Nous proposons de renouveler leur mandat pour 3 ans.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Marie-Lise CHOPIN comme membre du bureau.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

5 – Une Page FACEBOOK a été créée afin de nous faire connaître en dirigeant plus facilement les patients en recherche d’informations sur leur pathologie, vers le site de l’ARSER. Cette démarche est un lien de modernité, si vous avez une page Facebook n’hésitez pas à faire connaître celle de l’ARSER ?

6 – DONS A L’ARSER et déduction fiscale. Une nouvelle demande vient enfin d’aboutir !
L’Arser a enfin été reconnue éligible par l’administration fiscale la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de piste de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté). Cela signifie que les dons à l’ARSER pourront être déductible de l’impôt sur le revenu (et pas seulement la cotisation).

7 – Afin de dynamiser les FORUMS de discussion en ligne : nous avons poursuivi la diffusion à tous les adhérents des témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts ». Chaque patient avec une pathologie évoluée devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte, ce qui peut aider d’autres patients
plus « novices ».
Le bilan d’activité a été mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – Le développement de l’ARSER à l’étranger, en particulier en Suisse. Le développement du site de l’ARSER Suisse est toujours en cours. Il a pris quelque retard qui devrait être rattrapé.

9 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

10 – Rapport d’orientation :
En 2023 nous allons poursuivre les actions 2022, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Le rapport d’orientation a été mis au vote et est approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

11 – Changement du montant de l’Adhésion :
Du fait de l’inflation, un réajustement de l’adhésion a été proposé à 35€ pour 2024.
Cette proposition est mise au vote et elle est approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

12- Échanges et questions diverses : place de l’intelligence artificielle en oncologie et séquelles de la radiothérapie ? Diffusion universitaire ? Diffusion dans les médias ? En particulier,

Le Pr Delanian a partagé ses interrogations sur l’impact de l’infection virale Sars Cov2, ou de ses vaccins, sur les séquelles de la radiothérapie.
Plus du tiers des patients souffrant de séquelles radio-induites majeures ont présenté une aggravation de leur pathologie, en volume irradié, dans les 2 à 4 semaines qui ont suivi un Covid (ou son vaccin), même peu symptomatique entre 2020 et 2023. Cette poussée s’est développée, « comme un vent violent sur des braises en forêt », pendant 1 à 2 mois.
Un des mécanismes évoqués pourrait être la proximité de l’atteinte tissulaire de Covid et de la fibrose radio-induite, de par leur toxicité apparentée de type microvasculaire et matriciel, permettant une synergie toxique en volume irradié, telle qu’observée dans la plexite radio-induite. Ce phénomène de poussée a pu être également amplifié dans les séquelles à composante septique (infection bactérienne) telle que l’ostéoradionécrose.
Si les facteurs d’aggravation d’une pathologie radio-induite sont aujourd’hui bien identifiés (traumatique, bactérien, vasculaire …), ce nouvel acteur Covid a pris et continue de prendre le devant de la scène chez
certains patients, mais il est peu souvent pris en compte par le patient lui-même ou ses médecins.
Ce constat n’a pas fait l’objet d’une publication scientifique (en préparation), mais a permis de soigner et conseiller dans l’urgence et l’absence de connaissance établie.

Une discussion a été engagée également sur l’impact de l’intelligence artificielle (IA) et la radiothérapie et ses séquelles et fait l’objet du prochain éditorial (JP Briot).

De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de
notre association.

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 12h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER            Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

Artificial intelligence and medical progress (machine translation of French editorial)

by Jean-Pierre Briot

Emeritus Research Director, CNRS – Sorbonne University

Member of the ARSER Board

 
The purpose of this editorial is to take stock of the advances and prospects for the use of artificial intelligence techniques for medicine, and in particular the after-effects of radiotherapy.

Allow me first of all to recall that AI (artificial intelligence) is one of the fields of computer science and was projected from its inception, in the 1950s. It includes (but is not however reduced to ) statistical learning techniques (known as “artificial neural networks”), which have experienced dazzling and constant progress since 2012, due to the conjunction of three factors: technical progress, availability of huge masses of data thanks to to the Web, and availability of large resources for intensive calculations thanks to cheap adapted processors. Examples of everyday applications are face recognition, translation and weather forecasting.

Rather than write this analysis by myself, it seemed tempting to ask ChatGPT, the conversational agent created by the company Open AI, and very publicized for a few months. Before that, it seemed useful to me to summarize the principles of its operation.

– Its first GPT module (acronym for Generative Pre-trained Transformer) has the function of statistical language learning (being able to dialogue in several languages, including French). GPT is a very large (so-called deep) artificial neural network architecture. Its training is of the “supervised learning” type, consisting in learning to predict the following words of a sentence, from an enormous quantity of texts, and thus the syntax and the structure of the language. The result is an encyclopedic text generator.

– The second module has the function of dialogue generation and uses another machine learning technique, called reinforcement learning , where human experts evaluate the responses generated by the system, allowing it to gradually learn responses and dialogues more and more refined.

The results are quite impressive, even if limits, some deep, exist and could be the subject of another editorial! Good reading !

Below is the full transcript of the dialogue initiated with ChatGPT on March 23, 2023

– Question (Q): Please summarize the main advances from AI to medical progress

– Answer (R-IA): AI has brought many advances in the field of medicine, including:

 

  1. Computer-aided diagnosis : AI systems can help diagnose diseases by analyzing medical images such as X-rays, CT scans and MRIs, as well as the patient’s symptoms and medical history.
  2. Early disease detection : AI algorithms can be used to detect early signs of diseases such as cancer and cardiovascular disease, enabling more effective treatment.
  3. Personalization of treatments : AI can be used to analyze patient data and provide personalized treatment recommendations, based on medical history, symptoms and test results.
  4. Medical robotics : Robots can be used in surgery, helping surgeons perform more precise and safer procedures.
  5. Patient monitoring : AI can be used to monitor patients remotely, detect changes in their health status and prevent complications.
  6. Drug discovery : AI algorithms can be used to identify promising compounds for drug development, by analyzing large amounts of data.

These AI advances in medicine have the potential to transform the way diseases are diagnosed, treated and managed, enabling more precise and personalized medicine.

– (Q): Thank you, do you have more specific information on how AI could help cure the side effects of radiotherapy when it has been used to fight cancer?

-(R-IA): Yes, AI can help cure the collateral effects of radiation therapy by optimizing the radiation dose delivered to surrounding healthy tissue during cancer treatment.

Irradiation of healthy tissues can cause side effects, such as skin burns, pain and organ function disorders. Doctors must therefore strike a delicate balance between the dose of radiation needed to destroy cancer cells and the dose that can damage surrounding healthy tissue.

This is where AI can come in. AI systems can analyze patient medical images, such as CT scans and MRIs, to map surrounding healthy tissue and determine areas that require radiation dose reduction. Then they can use optimization algorithms to adjust the dose of radiation delivered to healthy tissue while maintaining a sufficient dose to treat cancer.

By using AI to optimize radiation dose, doctors can reduce side effects for patients, improve treatment outcomes and reduce healthcare costs. Ultimately, it may help improve the quality of life for cancer patients and improve survival.

– (Q): More specifically, we could classify the types of collateral problems of radiotherapy into two types: (1) fibrosis, on the skin, nerves and blood vessels and (2) necrosis, on the bones. How do you think AI could help cure or at least mitigate each of these two types of problems?

– (R-IA): (1) Fibrosis : AI can help to cure or mitigate the collateral effects of radiation therapy on fibrosis by optimizing the radiation dose delivered to surrounding healthy tissue. AI systems can analyze medical images to map surrounding healthy tissue and determine areas that require radiation dose reduction. Optimization algorithms can then adjust the radiation dose delivered to healthy tissue while maintaining a sufficient dose to treat cancer. By reducing the radiation dose to healthy tissue, AI can help reduce the likelihood of developing fibrosis, which can help improve patients’ quality of life.

(2) Necrosis: Bone necrosis is a rare but potentially serious complication of radiation therapy, which can cause severe bone pain and fractures. AI can help identify patients who are most at risk of developing bone necrosis after radiation therapy, by analyzing medical images to assess bone mineral density and other risk factors. This allows doctors to monitor patients closely and take preventative measures, such as using drug treatments to strengthen bones. Additionally, AI can be used to optimize the radiation dose delivered to bone, reducing the risk of developing bone necrosis while maintaining a dose sufficient to treat cancer.

– (Q): Thank you very much for this information. I am going to show your text as it is for an editorial on the website of ARSER, our research association, which stands for Association for Research on the Sequelae of Radiotherapy, mentioning of course that you are at the origin of these informations. You are thus demonstrating a potential advancement of AI to medical progress (and any field) in the interactive and personalized delivery of information.

– (R-IA): I am delighted to have been able to help you with this information. Feel free to use this text for your editorial on ARSER, mentioning of course that the information was provided by ChatGPT, an artificial intelligence trained by OpenAI. I am convinced that AI can play an important role in improving healthcare by providing advanced analysis and treatment tools to help cure the side effects of radiation therapy and other medical treatments.

 

Has « complication-free » radiotherapy emerged?

by Marie-Catherine Vozenin,

Head of the CHUV Radiation Oncology Laboratory | Vaud University Hospital Center

Associate Professor at the Radio-Oncology Department,

Vaud University Hospital Center and University of Lausanne

President of ARSER Switzerland

Radiotherapy has been used for more than a century to treat cancer, alone or in combination with surgery or chemotherapy. With advances in technology, radiotherapy has evolved steadily to become one of the most successful and cost-effective tools in the fight against cancer today, with half of cancer patients treated at some point in treatment.

Over the past two decades, technological advances (more targeted, computer-guided treatment) have transformed radiotherapy into a precise and personalized treatment. Nevertheless, the treatment of more resistant tumours, which may require a higher dose of radiotherapy to obtain tumor control, remains limited by the risk of complications in healthy tissues due to the risk of sequelae in long-survivors of cancer and/or or by the progression of the cancer by development of a local recurrence or the occurrence of metastases.

Therefore, the pursuit of the improvement of radiotherapy by a selective radio-sensitization of the tumor remains the current challenge of the community of researchers and physicians in radiation oncology. The last decades have made progress thanks to the improvement of machines (going from Cobalt to the linear accelerator) or the use of radio-sensitizing chemotherapy such as cisplatin or immunotherapy.

In this context for fifteen years, my team has conceptualized and implemented a new approach in radiotherapy based on the use of ultra-high dose rate (UHDR) irradiation which makes it possible to deliver the irradiation dose in a fraction of a second, whereas standard radiotherapy requires several minutes. We have called this new method FLASH radiotherapy (FLASH-RT). In addition to being very fast, FLASH-RT has overturned our knowledge by allowing tumor cells to be killed without complication in healthy tissues.

To be able to offer this treatment in humans, technical challenges (to achieve high throughput) must still be met. For this we collaborate with the best of world physics: accelerator physicists from CERN in Europe, PSI in Switzerland and SLAC in the USA. We are progressing in parallel towards “clinical” trials by treating pets (cats and dogs) sick with cancer in collaboration with veterinarians. Today, many teams around the world have followed this new approach and our scientific community has been able to show the interest of FLASH-RT in several preclinical models (in fundamental research). Finally, we are working enthusiastically in my laboratory to understand the mechanisms (“how it works”) so that FLASH-RT can in the near future be offered to cancer patients under the best conditions of safety and effectiveness.

 

Testimonial: How to manage a chronic wound of the face that occurred on an old radiation-induced skin sequelae… and the contribution of conservative solutions!

In 1967, when I was a teenager (15 years old), I was treated for embryonal sarcoma of the face (back of the left cheek) with limited facial surgery, followed by intensive chemotherapy and then brachytherapy. The latter consisted of the insertion of a source of iridium (local radioactive material) in plastic sheaths which passed through my cheek for 8 days, and which caused an immediate burn of the tissues of this area with significant suppuration which interfered with my diet, but also the formation of external thick crusts on the skin. The effects of this burn gradually disappeared with local care, but longer-term effects began to appear despite the satisfaction of the healing obtained!

These progressive side effects were aesthetic in nature, with the appearance of mottling on an increasingly hard and fragile skin and a progressive deformation of the jaw bone below, the growth of which does not was not completed. The effects were also functional, with the appearance of thick flanges stretched inside the cheek hindering the opening of the mouth (and pulling the lip to the side), while the muscles of the cheek melted, transforming gradually into a sort of limp drumhead that prevented me from opening my mouth and practicing perfect dental hygiene.

Thus dental care was made difficult, with a deterioration of the gums in a few years, becoming worrying when the bone was exposed and my teeth started to move. The state of my cheek was not too good either, because in addition to the “smile” modified for several years, I presented an inflammation of the skin followed by a fistulization (communication between the outside and the inside of the cheek through a hole) which was cured at the time by simple successive antibiotic treatments, but which did not bode well.

In 2013, then aged 61 (and 46 years after this radiotherapy), during a conference on the long-term effects of cancer treatments, I met the treasurer of the Association des Aguerris (association dedicated to follow-up of childhood cancers), patient himself carrying sequelae related to childhood radiotherapy. He pointed me to the work of Dr. Delanian who was following him on this subject.

During the consultation, Dr. Delanian was offered a PENTOCLO antifibrosis treatment, which I followed from 2013 to 2017, and which had a spectacular effect on my health: in 3 years, the bone of my upper jaw (maxilla) has become denser, the condition of my gums has improved with less mobile teeth, and the flanges inside my cheek have disappeared.

It was time, because just before this PENTOCLO treatment, I had to pull out two teeth that were moving at the IGR. These dental extractions were completed by mucosal flap cover surgery to prevent oral sinus communication, a potential source of serious infectious complications.

Finally at the beginning of 2020, during a routine examination, my city dermatologist noticed a skin lesion evoking radiation-induced basal cell carcinoma on my left cheek, and asked for a biopsy to find out for sure. Fortunately, this cheek biopsy turned out to be negative (no cancer), but caused a wound with delayed healing on my cheek (fistula that no longer closed).

Professor DELANIAN then consulted on this subject, put me back on PENTOCLO treatment to activate healing. After about a year, after an already clear improvement, she recommended that I complete this result with lipofilling because, even if I had healed, the tissue deficit was very significant. Lipofilling (injection of fat taken from the skin of the belly, therefore of fresh non-irradiated cells, then after centrifugation, reinjected where necessary) was carried out by a maxillofacial surgeon from the IGR in January 2021 A little over a month later, the result was almost perfect. A second injection of lipofilling should consolidate the first because the cells injected after the first injection often blend into the tissues that still lack thickness. The fistulized wound is now completely closed, my cheek seems to have regained a much better local state and I am very satisfied.

Bernard C.

 

(Français) Compte-rendu de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 12 février 2022

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

  • Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
  • Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
  • Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
  • Benoit BRUET, Trésorier
  • Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
  • Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
  • Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

– Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

– Roselyne NICOLAS, dans le 1er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 – Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : “Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie” dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER