Author: AdminArser

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URGENT MEDICATION OUTAGE:

Pentoxifylline, the medicinal pillar of the PENTOCLO triad, has no longer been marketed in France for several months, but remains available abroad (Switzerland, Spain, England, USA, etc.).

The current alternatives would be: via ARSER, to make PENTOXIFYLLINE available to you (contact us) OR to offer a therapeutic alternative by substitution with a similar available drug.

Issue 11 of journal « PSYCHOSOMATIQUE INTÉGRATIVE »  is now online in « Testimonials, Papers & Chronicles » pane.

Artificial intelligence and medical progress (machine translation of French editorial)

by Jean-Pierre Briot

Emeritus Research Director, CNRS – Sorbonne University

Member of the ARSER Board

 
The purpose of this editorial is to take stock of the advances and prospects for the use of artificial intelligence techniques for medicine, and in particular the after-effects of radiotherapy.

Allow me first of all to recall that AI (artificial intelligence) is one of the fields of computer science and was projected from its inception, in the 1950s. It includes (but is not however reduced to ) statistical learning techniques (known as “artificial neural networks”), which have experienced dazzling and constant progress since 2012, due to the conjunction of three factors: technical progress, availability of huge masses of data thanks to to the Web, and availability of large resources for intensive calculations thanks to cheap adapted processors. Examples of everyday applications are face recognition, translation and weather forecasting.

Rather than write this analysis by myself, it seemed tempting to ask ChatGPT, the conversational agent created by the company Open AI, and very publicized for a few months. Before that, it seemed useful to me to summarize the principles of its operation.

– Its first GPT module (acronym for Generative Pre-trained Transformer) has the function of statistical language learning (being able to dialogue in several languages, including French). GPT is a very large (so-called deep) artificial neural network architecture. Its training is of the “supervised learning” type, consisting in learning to predict the following words of a sentence, from an enormous quantity of texts, and thus the syntax and the structure of the language. The result is an encyclopedic text generator.

– The second module has the function of dialogue generation and uses another machine learning technique, called reinforcement learning , where human experts evaluate the responses generated by the system, allowing it to gradually learn responses and dialogues more and more refined.

The results are quite impressive, even if limits, some deep, exist and could be the subject of another editorial! Good reading !

Below is the full transcript of the dialogue initiated with ChatGPT on March 23, 2023

– Question (Q): Please summarize the main advances from AI to medical progress

– Answer (R-IA): AI has brought many advances in the field of medicine, including:

 

  1. Computer-aided diagnosis : AI systems can help diagnose diseases by analyzing medical images such as X-rays, CT scans and MRIs, as well as the patient’s symptoms and medical history.
  2. Early disease detection : AI algorithms can be used to detect early signs of diseases such as cancer and cardiovascular disease, enabling more effective treatment.
  3. Personalization of treatments : AI can be used to analyze patient data and provide personalized treatment recommendations, based on medical history, symptoms and test results.
  4. Medical robotics : Robots can be used in surgery, helping surgeons perform more precise and safer procedures.
  5. Patient monitoring : AI can be used to monitor patients remotely, detect changes in their health status and prevent complications.
  6. Drug discovery : AI algorithms can be used to identify promising compounds for drug development, by analyzing large amounts of data.

These AI advances in medicine have the potential to transform the way diseases are diagnosed, treated and managed, enabling more precise and personalized medicine.

– (Q): Thank you, do you have more specific information on how AI could help cure the side effects of radiotherapy when it has been used to fight cancer?

-(R-IA): Yes, AI can help cure the collateral effects of radiation therapy by optimizing the radiation dose delivered to surrounding healthy tissue during cancer treatment.

Irradiation of healthy tissues can cause side effects, such as skin burns, pain and organ function disorders. Doctors must therefore strike a delicate balance between the dose of radiation needed to destroy cancer cells and the dose that can damage surrounding healthy tissue.

This is where AI can come in. AI systems can analyze patient medical images, such as CT scans and MRIs, to map surrounding healthy tissue and determine areas that require radiation dose reduction. Then they can use optimization algorithms to adjust the dose of radiation delivered to healthy tissue while maintaining a sufficient dose to treat cancer.

By using AI to optimize radiation dose, doctors can reduce side effects for patients, improve treatment outcomes and reduce healthcare costs. Ultimately, it may help improve the quality of life for cancer patients and improve survival.

– (Q): More specifically, we could classify the types of collateral problems of radiotherapy into two types: (1) fibrosis, on the skin, nerves and blood vessels and (2) necrosis, on the bones. How do you think AI could help cure or at least mitigate each of these two types of problems?

– (R-IA): (1) Fibrosis : AI can help to cure or mitigate the collateral effects of radiation therapy on fibrosis by optimizing the radiation dose delivered to surrounding healthy tissue. AI systems can analyze medical images to map surrounding healthy tissue and determine areas that require radiation dose reduction. Optimization algorithms can then adjust the radiation dose delivered to healthy tissue while maintaining a sufficient dose to treat cancer. By reducing the radiation dose to healthy tissue, AI can help reduce the likelihood of developing fibrosis, which can help improve patients’ quality of life.

(2) Necrosis: Bone necrosis is a rare but potentially serious complication of radiation therapy, which can cause severe bone pain and fractures. AI can help identify patients who are most at risk of developing bone necrosis after radiation therapy, by analyzing medical images to assess bone mineral density and other risk factors. This allows doctors to monitor patients closely and take preventative measures, such as using drug treatments to strengthen bones. Additionally, AI can be used to optimize the radiation dose delivered to bone, reducing the risk of developing bone necrosis while maintaining a dose sufficient to treat cancer.

– (Q): Thank you very much for this information. I am going to show your text as it is for an editorial on the website of ARSER, our research association, which stands for Association for Research on the Sequelae of Radiotherapy, mentioning of course that you are at the origin of these informations. You are thus demonstrating a potential advancement of AI to medical progress (and any field) in the interactive and personalized delivery of information.

– (R-IA): I am delighted to have been able to help you with this information. Feel free to use this text for your editorial on ARSER, mentioning of course that the information was provided by ChatGPT, an artificial intelligence trained by OpenAI. I am convinced that AI can play an important role in improving healthcare by providing advanced analysis and treatment tools to help cure the side effects of radiation therapy and other medical treatments.

 

Has « complication-free » radiotherapy emerged?

by Marie-Catherine Vozenin,

Head of the CHUV Radiation Oncology Laboratory | Vaud University Hospital Center

Associate Professor at the Radio-Oncology Department,

Vaud University Hospital Center and University of Lausanne

President of ARSER Switzerland

Radiotherapy has been used for more than a century to treat cancer, alone or in combination with surgery or chemotherapy. With advances in technology, radiotherapy has evolved steadily to become one of the most successful and cost-effective tools in the fight against cancer today, with half of cancer patients treated at some point in treatment.

Over the past two decades, technological advances (more targeted, computer-guided treatment) have transformed radiotherapy into a precise and personalized treatment. Nevertheless, the treatment of more resistant tumours, which may require a higher dose of radiotherapy to obtain tumor control, remains limited by the risk of complications in healthy tissues due to the risk of sequelae in long-survivors of cancer and/or or by the progression of the cancer by development of a local recurrence or the occurrence of metastases.

Therefore, the pursuit of the improvement of radiotherapy by a selective radio-sensitization of the tumor remains the current challenge of the community of researchers and physicians in radiation oncology. The last decades have made progress thanks to the improvement of machines (going from Cobalt to the linear accelerator) or the use of radio-sensitizing chemotherapy such as cisplatin or immunotherapy.

In this context for fifteen years, my team has conceptualized and implemented a new approach in radiotherapy based on the use of ultra-high dose rate (UHDR) irradiation which makes it possible to deliver the irradiation dose in a fraction of a second, whereas standard radiotherapy requires several minutes. We have called this new method FLASH radiotherapy (FLASH-RT). In addition to being very fast, FLASH-RT has overturned our knowledge by allowing tumor cells to be killed without complication in healthy tissues.

To be able to offer this treatment in humans, technical challenges (to achieve high throughput) must still be met. For this we collaborate with the best of world physics: accelerator physicists from CERN in Europe, PSI in Switzerland and SLAC in the USA. We are progressing in parallel towards “clinical” trials by treating pets (cats and dogs) sick with cancer in collaboration with veterinarians. Today, many teams around the world have followed this new approach and our scientific community has been able to show the interest of FLASH-RT in several preclinical models (in fundamental research). Finally, we are working enthusiastically in my laboratory to understand the mechanisms (“how it works”) so that FLASH-RT can in the near future be offered to cancer patients under the best conditions of safety and effectiveness.

 

Testimonial: How to manage a chronic wound of the face that occurred on an old radiation-induced skin sequelae… and the contribution of conservative solutions!

In 1967, when I was a teenager (15 years old), I was treated for embryonal sarcoma of the face (back of the left cheek) with limited facial surgery, followed by intensive chemotherapy and then brachytherapy. The latter consisted of the insertion of a source of iridium (local radioactive material) in plastic sheaths which passed through my cheek for 8 days, and which caused an immediate burn of the tissues of this area with significant suppuration which interfered with my diet, but also the formation of external thick crusts on the skin. The effects of this burn gradually disappeared with local care, but longer-term effects began to appear despite the satisfaction of the healing obtained!

These progressive side effects were aesthetic in nature, with the appearance of mottling on an increasingly hard and fragile skin and a progressive deformation of the jaw bone below, the growth of which does not was not completed. The effects were also functional, with the appearance of thick flanges stretched inside the cheek hindering the opening of the mouth (and pulling the lip to the side), while the muscles of the cheek melted, transforming gradually into a sort of limp drumhead that prevented me from opening my mouth and practicing perfect dental hygiene.

Thus dental care was made difficult, with a deterioration of the gums in a few years, becoming worrying when the bone was exposed and my teeth started to move. The state of my cheek was not too good either, because in addition to the “smile” modified for several years, I presented an inflammation of the skin followed by a fistulization (communication between the outside and the inside of the cheek through a hole) which was cured at the time by simple successive antibiotic treatments, but which did not bode well.

In 2013, then aged 61 (and 46 years after this radiotherapy), during a conference on the long-term effects of cancer treatments, I met the treasurer of the Association des Aguerris (association dedicated to follow-up of childhood cancers), patient himself carrying sequelae related to childhood radiotherapy. He pointed me to the work of Dr. Delanian who was following him on this subject.

During the consultation, Dr. Delanian was offered a PENTOCLO antifibrosis treatment, which I followed from 2013 to 2017, and which had a spectacular effect on my health: in 3 years, the bone of my upper jaw (maxilla) has become denser, the condition of my gums has improved with less mobile teeth, and the flanges inside my cheek have disappeared.

It was time, because just before this PENTOCLO treatment, I had to pull out two teeth that were moving at the IGR. These dental extractions were completed by mucosal flap cover surgery to prevent oral sinus communication, a potential source of serious infectious complications.

Finally at the beginning of 2020, during a routine examination, my city dermatologist noticed a skin lesion evoking radiation-induced basal cell carcinoma on my left cheek, and asked for a biopsy to find out for sure. Fortunately, this cheek biopsy turned out to be negative (no cancer), but caused a wound with delayed healing on my cheek (fistula that no longer closed).

Professor DELANIAN then consulted on this subject, put me back on PENTOCLO treatment to activate healing. After about a year, after an already clear improvement, she recommended that I complete this result with lipofilling because, even if I had healed, the tissue deficit was very significant. Lipofilling (injection of fat taken from the skin of the belly, therefore of fresh non-irradiated cells, then after centrifugation, reinjected where necessary) was carried out by a maxillofacial surgeon from the IGR in January 2021 A little over a month later, the result was almost perfect. A second injection of lipofilling should consolidate the first because the cells injected after the first injection often blend into the tissues that still lack thickness. The fistulized wound is now completely closed, my cheek seems to have regained a much better local state and I am very satisfied.

Bernard C.

 

(Français) Compte-rendu de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 12 février 2022

Sorry, this entry is only available in Français.

 

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

  • Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
  • Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
  • Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
  • Benoit BRUET, Trésorier
  • Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
  • Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
  • Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

– Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

– Roselyne NICOLAS, dans le 1er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 – Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : “Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie” dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

(Français) Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 31 Mai 2021

Sorry, this entry is only available in Français.

 

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 11/05/2021.

 

Le 31 mai 2021 les membres de l’Association ARSER se sont réunis par Zoom à 16h30 en Assemblée Générale ordinaire, pour l’année 2020.

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 19 présents et 19 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte en visioconférence à 16h30 (Zoom).

La Présidente, la Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

Comme depuis la première heure, la raison d’être de l’ARSER demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients se considérant « victimes » de la radiothérapie, mais plutôt d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et traitements des séquelles de la radiothérapie.

Le délai depuis la dernière AG 2020 a été court, associé à un changement du bureau secrétaire (Roselyne NICOLAS) et trésorier (Benoît BRUET), ce qui a marqué nos six derniers mois par une adaptation et des changements en profondeur.

 

1 – Bilan financier au 31 12 2020

Benoît BRUET, Trésorier, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à la disposition de l’ARSER.

 

Le résultat net de l’exercice 12/2020 cotisations et dons pour la Recherche médicale est de +14 246,86 € (cotisations 8 440 € – dons 7 055 €) versus +10 577,07 € en 12/2019 (cotisations 6 160 € – dons 3 250 €). Le bilan 2020 est approuvé à l’unanimité.

 

2 – Budget prévisionnel 2021 :

Le budget prévisionnel est 5 200 € de cotisations – 3 200 € de dons pour la Recherche médicale, et de 12 630 € de dépenses.  Il est approuvé à l’unanimité des membres présents et représentés.

 

3 – Fixation de la cotisation 2021

Nous proposons qu’elle reste inchangée à 30 € pour 2021 et 2022.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

 

4 – Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 17 membres supplémentaires en 2020. Nous rappelons avoir accueilli pour l’ARSER 29 nouveaux adhérents en 2019, 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis pour moitié entre la région parisienne et la province (146 cotisants). 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

 

5 – Quitus est donné au Conseil d’Administration.

 

6 – Conseil d’administration, élection ou réélection de membres

Se représentent à leur fonction actuelle en 2021 et soumettent leur candidature à votre approbation et élus à l’unanimité :

  • Présidente (Pr Sylvie DELANIAN) ; Vice-président (Pr Pierre-François PRADAT)
  • Secrétaire générale (Roselyne NICOLAS) ; Trésorier (Benoît BRUET)
  • Responsable relations extérieures (Jean-Pierre BRIOT)
  • Délégué régionaux Bretagne (Jean VALLÉE), Occitanie (Hans CARL), PACA (Chantal GONZALEZ)

 

7 – Rapport d’activité 2020-21

  • Le référencement du site de l’ARSER sur Google est en cours d’amélioration grâce à l’énergie et au savoir-faire informatique de Benoît BRUET.

 

  • Réflexion pour développer l’ARSER : diffuser aux adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ». Chaque patient très atteint est devenu un « patient expert », ayant développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et en rendant compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

 

  • Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux mais peinent à fonctionner.

 

  • Plaquette de l’ARSER (dépliant-triptyque) : la mise à jour de notre plaquette qui sera faite après la tenue de cette AG devrait nous permettre d’y présenter les nouvelles délégations régionales. Le nouveau dépliant-triptyque devrait donc être finalisé dans les prochaines semaines.

 

8 – Échanges et questions diverses.

  • ARSER Suisse est bien vivante avec pour Présidente la Pr Marie Catherine VOZENIN. Jean-Marie CARIAGE, son trésorier présent à l’AG, a créé une page FaceBook Suisse. Il propose qu’ARSER France en crée une afin que ce soit celle du Siège à Paris, plus facile à gérer. Ensuite il fermerait celle de Suisse en en redirigeant les visiteurs sur celle d’ARSER France. Roselyne NICOLAS se propose de réaliser cette page FB francophone conjointement avec Jean Marie Cariage.

 

  • Échanges entre adhérents sur l’intérêt de créer sur le site de l’ARSER des rubriques dédiées aux séquelles de chaque organe lésé. Discussion concernant l’opportunité de créer une rubrique « trucs et astuces » / « guide de survie » pour le(la) petit(e) « ostéoradionécrosé(e) repenti(e) », par ex., jet d’eau dentaire ou mixeur plongeur ?

 

  • Benoît BRUET nous a informé des questions techniques informatiques soulevées par le site internet, son hébergement, son évolution, sa sécurité. En effet, le site est hébergé chez ARSYS société française qui a déménagé en Espagne. Il pourrait être judicieux de penser à une assurance « responsabilité civile » pour couvrir le risque de piratage de nos données.

 

  • Benoît BRUET propose également de déployer pour ceux qui le souhaitent une page de cotisation dématérialisée permettant plus facilement de remplir son bulletin d’adhésion en ligne et de régler la cotisation (CB ou virement). Cette proposition est acceptée avec ferveur par les membres présents ou représentés.

 

  • Discussion des possibilités de tenir les AG ultérieures simultanément en présentiel et à distance, via Zoom ou autre, ce qui permettrait de toucher davantage de monde ? En particulier, ceux des membres trop éloignés ou trop fatigués pour se déplacer en région parisienne.

 

  • Discussion des possibilités d’organiser des réunions avec des spécialistes (nutrition, etc.) en complément des traitements médicaux, pourquoi pas la même journée que l’AG ?

 

  • Échanges entre les Prs Pierre François PRADAT et Sylvie DELANIAN sur les axes de recherche nouveaux qui pourraient modifier le cours de l’histoire des séquelles radio-induites à courte échéance.

 

  • D’une part, l’avènement de la radiothérapie FLASH à haut-débit où l’équipe de Lausanne (Suisse) a le leadership : ceci permettrait une radiothérapie en peu de séances à très haut débit (3 500 fois par rapport au standard actuel) avec beaucoup moins de complications. Nous allons demander au Pr MC Vozenin de nous éclairer sur les derniers rebondissements de son travail.
  • D’autre part la technologie ARN à travers le support des exosomes, qui pourrait véhiculer avec beaucoup moins de problèmes techniques et médicaux des cellules souches mésenchymateuses. Ce traitement ciblé semble un complément idéal à la prise en charge générale qu’apporte à ce jour la thérapeutique PENTOCLO développée depuis plus de 20 ans.

 

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’AG et participé aux votes.

Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17 heures.

 

Pr Sylvie DELANIAN

Présidente de l’ARSER

LATEST NEWS

GOOD NEWS for all patients undergoing PENTOCLO treatment: Pentoxifylline™ is available back from EG LABO (EUROGENERICS Laboratories)

NEW: Vascular complications paper published in the international journal Radiotherapy Oncology

Radiation-induced arteriopathy in long-term breast cancer survivors, an underdiagnosed situation?: Critical and pragmatic review of available literature.

Published by Pr Sylvie Delanian in international journal Radiotherapy Oncology 2021 ; 157 : 163-174 in january with support of ARSER research.

Editorial with Danielle V.’s testimony also relates to this question.