Auteur/autrice : AdminArser

Compte-rendu de L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE du 6 avril 2024

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à
participer à l‘ AGO de l’ARSER, en présentiel Le samedi 6 avril 2024
hébergée au Centre Cancérologique de la Porte de Saint Cloud,
salle de réunion au 30 rue de Paris, 92100 Boulogne

28 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 21 représentés et 2 en visio. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h30
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et en visioconférence et les remercie de leur présence. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.
Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérent(e)s d’être présent(e)s ou en visioconférence, elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum
soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2023 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes (soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

Ordre du jour :
1 – Rapport d’activité 2023
2 – Bilan financier 2023
3 – Budget prévisionnel 2024
4 – Le conseil d’administration
5 – Don à l’ARSER et déductions fiscales
6 – Les forums
7 – Rapport d’orientation 2024
8 – Échanges et questions diverses

1 – RAPPORT D’ACTIVITE présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
– Les actions débutées en 2022 ont été poursuivies sur 2023.
Dynamiser les Forums de discussion en ligne en diffusant à tous les adhérents les témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts », ayant une pathologie évoluée et qui ont développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont ils souffrent et en rendre compte à d’autres plus « novices ».
Nous répondons également aux messages adressés sur ecrire.arser@gmail.com et par téléphone.

– Le BUREAU a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière. Un nouveau Flyer ARSER est en préparation.

Le rapport d’activités est mis au vote et a été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2023 présenté par Benoit Bruet, Trésorier.
Le résultat net de l’exercice 2023 est 5.726,26 €, se décomposant en 2.353,74 € de dépenses pour 8.080 € de recettes, ces dernières se répartissant en 3.680 € de cotisations et 4.400 € de dons pour la recherche (CCP à 8.345,90 €, Livret A à 67.805,56 €, caisse à 30 €, pour un total de liquidités à 76.181,46 €).

Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation ou une aggravation de leur pathologie.
Le bilan financier est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

B Bruet a grandement œuvré pour faciliter la comptabilité de l’ARSER avec accès de ré-inscription en ligne, dotation de carte bleue… nous le remercions.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2024
• Le budget prévisionnel est de 1.613,04 € en dépenses, et de 3.680 € en cotisations, auxquels s’ajoutent un prévisionnel de 4.400 € en dons pour la Recherche médicale et de 800 € d’intérêts sur le Livret A, pour un total prévisionnel de 8.880 € de recettes.
Le budget prévisionnel 2024 mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Administrateur et Responsable relations extérieures
– Marie Lise CHOPIN, Administrateur
– Hans CARL, Administrateur, Délégué Occitanie

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Jean-Marie Cariage comme administrateur.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

Hommage à Jean VALLEE, membre du Conseil d’administration
• Jean VALLEE, fidèle de la première heure dès la fondation de l’ARSER nous a quitté il y a quelques semaines
… une infection de trop…
• Il aura résisté aux diverses séquelles de sa radiothérapie ORL tant sur le plan neurologique qu’alimentaire
avec les moyens médicaux mis en place pour les limiter.
• Toute notre sympathie se tourne vers sa famille. Son dynamisme et bonne humeur vont nous manquer.

7 – Rapport d’orientation présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
• En 2024 nous allons poursuivre les actions 2023, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Rappel :
• Dons à l’Arser de la partie recherche et possible déduction fiscale ! après 10 ans d’échanges, la dernière demande a abouti. L’Arser a été reconnue éligible par la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de pistes de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté).
Le rapport d’orientation est mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

9 – Échanges et questions diverses : de nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association.

RUPTURE de PENTOXIFYLLINE
La Pentoxifylline générique du TORENTAL400 était anciennement fabriquée par Sanofi (interruption du princeps en 2012) puis PENTOFLUX 400 fabriqué par Bouchara (interruption de fabrication vers 2019) puis uniquement des génériques (laboratoire EG) jusqu’à juin 2023 date à laquelle ce médicament non remboursé n’a plus été disponible en France (jusqu’à épuisement des stocks).
Or il fait partie de la trithérapie PENTOCLO base des traitements anti-fibrosants en pathologie radio-induite.
Les réactions dans l’immédiat ont été :
1- La Pentoxifylline est toujours disponible en pharmacie à l’étranger en Europe (Suisse, Belgique, Angleterre, Allemagne, Portugal, Espagne…) et aux Etats Unis (TRENTAL). et en pathologie vétérinaire.
2- L’institut Gustave Roussy se dirige sur une fabrication pour ses patients avec ostéoradionécrose.
3- Il est demandé à Jean-Marie Cariage, habitant près de la Suisse de faire l’acquisition d’un stock de Pentoxifylline (100 boites) pour que le Pr Delanian, grâce à l’ARSER, puisse traiter des patients.
4- Le Pr Delanian a proposé une alternative vasculaire d’attente avec VASTAREL (Trimétazidine), molécule qui avait fait ses preuves chez l’animal en radiobiologie.
COVID ET PATHOLOGIE RADIO-INDUITE
Les effets secondaires de la radiothérapie, comme le virus Covid ou son vaccin (via tempête cytokinique et récepteur à l’angiotensine) interfèrent avec les tissus sous forme d’inflammation chronique et perturbations des petits vaisseaux sanguins. Cela s’est traduit chez les patients symptomatiques, depuis 2020, par des paliers d’aggravation fibro-atrophique au sein des tissus irradiés : comme un vent violent (Mistral) soufflant sur des braises. Ces observations sont survenues en décalé 2 à 4 semaines après Covid (ou vaccin) et avec une durée de la sur-stimulation de 2 à 4 mois. Même avec une rhinopharyngite banale, la poussée demeure.
Les patients doivent rester vigilants et toute infection bactérienne associée doit être traitée précocement.

RECHERCHE MEDICALE
Le soutien à la recherche fondamental est onéreux sur le plan matériel et humain. Cependant une
gratification de 500€ par mois sur 6 mois peut être d’ores et déjà être envisagée pour les étudiants en
MASTER pour un projet destiné à améliorer les séquelles de la radiothérapie.
Jean-Marie Cariage réfléchit à une collecte de fonds pour améliorer de façon plus pérenne et consistante
notre situation financière.
Un transfert de fonds de la dissolution d’ARSER Suisse est également au programme.

SITE INTERNET
Une modification du site internet est envisagée dans son versant international avec un onglet Canada, US, Angleterre (Ian Simpson), Suisse, Brésil (J.P. Briot).

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 13h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER      Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

DUO EN MON JARDIN

« Les chants désespérés sont les chants les plus beaux
Et j’en sais d’immortels qui sont de purs sanglots. »

Alfred de Musset

Le merle, en ce printemps, lance un chant si joyeux
Que penchée au balcon, je le cherche des yeux :
Au faîte du grand cèdre, il salue le matin
En offrant sa chanson aux accents cristallins.
Et moi, je tends l’oreille à ce précieux cadeau
Qui, dit-on, des humains allège le fardeau…

Le merle musicien, éveillant le silence,
Honore le soleil de ses notes qui dansent.
Enchantant mon jardin de sa douce présence,
Il caresse un instant la fleur de l’espérance
Et dans l’aube naissante, sifflant à perdre haleine,
Il semble ne chanter que pour bercer ma peine.

* *

Puis un merle nouveau se pose sur un chêne
Et entame un duo, comme on le fait sur scène.
Dans le jardin en fleurs aux teintes d’aquarelle
Ils clament alentour combien la vie est belle.

Unissant leurs Becs d’Or, les oiseaux se déchaînent
Et moi, les yeux mi-clos, je sens fondre ma peine…

DERNIÈRES NOUVELLES

URGENT RUPTURE MEDICAMENT :

La Pentoxifylline, pilier médicamenteux de la triade PENTOCLO n’est plus commercialisé en France depuis plusieurs mois, mais reste disponible à l’étranger (Suisse, Espagne, Angleterre, USA…).

Les alternatives actuelles seraient : via l’ARSER, de mettre de la PENTOXIFYLLINE à votre disposition (nous contacter) OU de proposer une alternative thérapeutique par substitution avec un médicament disponible approchant.

GRANDE NOUVELLE pour tous ceux qui souhaitent soutenir l’ARSER au delà d’une simple adhésion :

L’Administration fiscale a finalement bien voulu indiquer à l’ARSER que les dons qui lui étaient faits étaient eux aussi déductibles à hauteur de 66 % du revenu imposable de leurs donateurs : si vous le souhaitez, vous pouvez dès à présent utiliser cette possibilité en allant sur la page du bulletin pour y effectuer un don (seul ou en complément de votre cotisation).

Le numéro 11 de la revue « PSYCHOSOMATIQUE INTÉGRATIVE » a été mis en ligne dans la rubrique « Témoignages, Actualités & Chroniques ».

Compte-rendu de L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE du 22 avril 2023

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à participer à l‘Assemblée Générale Ordinaire (AGO) de l’ARSER, en présentiel, à la Maison des Association salle 4, au 16 rue des Gravier à 92522 Neuilly Sur Seine Cedex.
25 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 18 représentés. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de leur présence. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2022 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes. (Soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

1 – RAPPORT D’ACTIVITE
Les actions débutées en 2021 ont été poursuivies sur 2022.
En particulier, l’amélioration du référencement (SEO) du site Internet et sa migration vers un nouvel hébergeur en 2022 : il a été visité 17 188 fois par 10 231 visiteurs différents, preuve qu’il est beaucoup plus « visible » et possiblement utile. De son côté, Google nous indique que, par son intermédiaire, il y a eu sur les trois derniers mois un équivalent annuel d’environ 2 740 visiteurs du site ; le différentiel entre ces deux chiffres étant imputable aux spams, etc., ainsi qu’aux visiteurs arrivant directement par des liens externes (favoris du navigateur, sites autres qu’ARSER, etc.).
– Le BUREAU :
Le bureau a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2022
Le résultat net de l’exercice 2022 est de 5 832,20 €, se décomposant en 4 855 € (versus 6 780 € en 2021) de cotisations, et 2 845,01 € de dons (versus 3 030 € en 2021) pour la Recherche médicale (Livret A à 65.000 €).
Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2023
Le budget prévisionnel est de 1 832,51 € en dépenses et 5.000,00 € en cotisations, auxquels s’ajoute un prévisionnel de 3.000 € de dons pour la Recherche médicale.

Le bilan 2022 et le budget prévisionnel 2023 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
– Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
– Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie
Nous proposons de renouveler leur mandat pour 3 ans.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Marie-Lise CHOPIN comme membre du bureau.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

5 – Une Page FACEBOOK a été créée afin de nous faire connaître en dirigeant plus facilement les patients en recherche d’informations sur leur pathologie, vers le site de l’ARSER. Cette démarche est un lien de modernité, si vous avez une page Facebook n’hésitez pas à faire connaître celle de l’ARSER ?

6 – DONS A L’ARSER et déduction fiscale. Une nouvelle demande vient enfin d’aboutir !
L’Arser a enfin été reconnue éligible par l’administration fiscale la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de piste de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté). Cela signifie que les dons à l’ARSER pourront être déductible de l’impôt sur le revenu (et pas seulement la cotisation).

7 – Afin de dynamiser les FORUMS de discussion en ligne : nous avons poursuivi la diffusion à tous les adhérents des témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts ». Chaque patient avec une pathologie évoluée devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte, ce qui peut aider d’autres patients
plus « novices ».
Le bilan d’activité a été mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – Le développement de l’ARSER à l’étranger, en particulier en Suisse. Le développement du site de l’ARSER Suisse est toujours en cours. Il a pris quelque retard qui devrait être rattrapé.

9 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

10 – Rapport d’orientation :
En 2023 nous allons poursuivre les actions 2022, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Le rapport d’orientation a été mis au vote et est approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

11 – Changement du montant de l’Adhésion :
Du fait de l’inflation, un réajustement de l’adhésion a été proposé à 35€ pour 2024.
Cette proposition est mise au vote et elle est approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

12- Échanges et questions diverses : place de l’intelligence artificielle en oncologie et séquelles de la radiothérapie ? Diffusion universitaire ? Diffusion dans les médias ? En particulier,

Le Pr Delanian a partagé ses interrogations sur l’impact de l’infection virale Sars Cov2, ou de ses vaccins, sur les séquelles de la radiothérapie.
Plus du tiers des patients souffrant de séquelles radio-induites majeures ont présenté une aggravation de leur pathologie, en volume irradié, dans les 2 à 4 semaines qui ont suivi un Covid (ou son vaccin), même peu symptomatique entre 2020 et 2023. Cette poussée s’est développée, « comme un vent violent sur des braises en forêt », pendant 1 à 2 mois.
Un des mécanismes évoqués pourrait être la proximité de l’atteinte tissulaire de Covid et de la fibrose radio-induite, de par leur toxicité apparentée de type microvasculaire et matriciel, permettant une synergie toxique en volume irradié, telle qu’observée dans la plexite radio-induite. Ce phénomène de poussée a pu être également amplifié dans les séquelles à composante septique (infection bactérienne) telle que l’ostéoradionécrose.
Si les facteurs d’aggravation d’une pathologie radio-induite sont aujourd’hui bien identifiés (traumatique, bactérien, vasculaire …), ce nouvel acteur Covid a pris et continue de prendre le devant de la scène chez
certains patients, mais il est peu souvent pris en compte par le patient lui-même ou ses médecins.
Ce constat n’a pas fait l’objet d’une publication scientifique (en préparation), mais a permis de soigner et conseiller dans l’urgence et l’absence de connaissance établie.

Une discussion a été engagée également sur l’impact de l’intelligence artificielle (IA) et la radiothérapie et ses séquelles et fait l’objet du prochain éditorial (JP Briot).

De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de
notre association.

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 12h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER            Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

Intelligence Artificielle et progrès médical

par Jean-Pierre Briot

Directeur de recherche émérite, CNRS – Sorbonne Université

Membre du Bureau de l’ARSER

 
Cet éditorial a pour objet de faire le point sur les avancées et les perspectives d’utilisation des techniques d’intelligence artificielle pour la médecine, et en particulier les séquelles de la radiothérapie.

Permettez-moi tout d’abord de rappeler que l’IA (intelligence artificielle) est un des domaines de l’informatique et a été projetée dès son début, dans les années 1950. Elle inclut (mais n’est pour autant pas réduite à) des techniques d’apprentissage statistique (appelés « réseaux de neurones artificiels »), qui ont connu une progression fulgurante et constante à partir de 2012, du fait de la conjonction de trois facteurs : progrès techniques, disponibilité d’énormes masses de données grâce au Web, et disponibilité de grandes ressources pour des calculs intensifs grâce à des processeurs adaptés bon marché. Des exemples d’applications quotidiennes sont la reconnaissance de visages, la traduction et la prévision météorologique.

Plutôt que de rédiger cette analyse par moi-même, il m’a paru tentant de demander à ChatGPT, l’agent conversationnel créé par la société Open AI, et très médiatisé depuis quelques mois. Avant cela, il m’a semblé utile de résumer les principes de son fonctionnement.

– Son premier module GPT (acronyme de Generative Pre-trained Transformer) a pour fonction l’apprentissage statistique du langage (pouvant dialoguer en plusieurs langues, dont le français). GPT est une architecture de très grande taille (dite profonde) de réseau de neurones artificiels. Son entraînement est de type « apprentissage supervisé », consistant à apprendre à prédire les mots suivants d’une phrase, à partir d’une quantité énorme de textes, et ainsi la syntaxe et la structure du langage. Le résultat est un générateur de texte, encyclopédique.

– Le second module a lui pour fonction la génération du dialogue et utilise une autre technique d’apprentissage machine, appelée apprentissage par renforcement, où des experts humains évaluent les réponses générées par le système, lui permettant ainsi d’apprendre progressivement des réponses et dialogues de plus en plus affinées.

Les résultats sont assez impressionnants, même si des limites, certaines profondes, existent et pourraient faire l’objet d’un autre éditorial ! Bonne lecture !

Ci-dessous la transcription intégrale du dialogue initié avec ChatGPT le 23 mars 2023

– Question (Q) : Veuillez s’il-vous-plaît résumer les principales avancées de l’IA au progrès médical

– Réponse (R-IA) : L’IA a apporté de nombreuses avancées dans le domaine de la médecine, notamment :

 

  1. Diagnostic assisté par ordinateur : Les systèmes d’IA peuvent aider à diagnostiquer des maladies en analysant des images médicales telles que les radiographies, les scanners et les IRM, ainsi que les symptômes et les antécédents médicaux du patient.
  2. Détection précoce de maladies : Les algorithmes d’IA peuvent être utilisés pour détecter des signes précoces de maladies telles que le cancer et les maladies cardiovasculaires, permettant un traitement plus efficace.
  3. Personnalisation des traitements : L’IA peut être utilisée pour analyser les données du patient et fournir des recommandations de traitement personnalisées, en fonction des antécédents médicaux, des symptômes et des résultats de tests.
  4. Robotique médicale : Les robots peuvent être utilisés en chirurgie, en aidant les chirurgiens à effectuer des procédures plus précises et plus sûres.
  5. Surveillance des patients : L’IA peut être utilisée pour surveiller les patients à distance, détecter les changements dans leur état de santé et prévenir les complications.
  6. Découverte de médicaments : Les algorithmes d’IA peuvent être utilisés pour identifier des composés prometteurs pour le développement de médicaments, en analysant de grandes quantités de données.

Ces avancées de l’IA dans le domaine de la médecine ont le potentiel de transformer la manière dont les maladies sont diagnostiquées, traitées et gérées, permettant une médecine plus précise et personnalisée.

– (Q) : Merci, avez-vous des informations plus précises sur la façon dont l’IA pourrait aider à guérir les effets collatéraux de la radiothérapie lorsqu’elle a été utilisée pour lutter contre le cancer ?

-(R-IA) : Oui, l’IA peut aider à guérir les effets collatéraux de la radiothérapie en optimisant la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains environnants lors du traitement du cancer.

L’irradiation des tissus sains peut causer des effets secondaires, tels que des brûlures cutanées, des douleurs et des troubles de la fonction organique. Les médecins doivent donc trouver un équilibre délicat entre la dose de rayonnement nécessaire pour détruire les cellules cancéreuses et la dose qui peut endommager les tissus sains environnants.

C’est là que l’IA peut intervenir. Les systèmes d’IA peuvent analyser les images médicales du patient, telles que les scanners et les IRM, pour cartographier les tissus sains environnants et déterminer les zones qui nécessitent une réduction de la dose de rayonnement. Ensuite, ils peuvent utiliser des algorithmes d’optimisation pour ajuster la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains tout en maintenant une dose suffisante pour traiter le cancer.

En utilisant l’IA pour optimiser la dose de rayonnement, les médecins peuvent réduire les effets secondaires pour les patients, améliorer les résultats du traitement et réduire les coûts des soins de santé. En fin de compte, cela peut contribuer à améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et à améliorer leur survie.

– (Q) : Plus précisément, on pourrait classer les types de problèmes collatéraux de la radiothérapie en deux types : (1) la fibrose, sur la peau, les nerfs et les vaisseaux sanguins et (2) la nécrose, sur les os. Comment pensez-vous que l’IA pourrait aider à guérir ou au moins à atténuer chacun de ces deux types de problèmes ?

– (R-IA) : (1) Fibrose : L’IA peut aider à guérir ou à atténuer les effets collatéraux de la radiothérapie sur la fibrose en optimisant la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains environnants. Les systèmes d’IA peuvent analyser les images médicales pour cartographier les tissus sains environnants et déterminer les zones qui nécessitent une réduction de la dose de rayonnement. Les algorithmes d’optimisation peuvent ensuite ajuster la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains tout en maintenant une dose suffisante pour traiter le cancer. En réduisant la dose de rayonnement sur les tissus sains, l’IA peut aider à réduire la probabilité de développer une fibrose, ce qui peut contribuer à améliorer la qualité de vie des patients.

(2) Nécrose : La nécrose osseuse est une complication rare mais potentiellement grave de la radiothérapie, qui peut causer des douleurs osseuses sévères et des fractures. L’IA peut aider à identifier les patients qui sont les plus à risque de développer une nécrose osseuse après la radiothérapie, en analysant les images médicales pour évaluer la densité minérale osseuse et d’autres facteurs de risque. Cela permet aux médecins de surveiller les patients de près et de prendre des mesures préventives, telles que l’utilisation de traitements médicamenteux pour renforcer les os. En outre, l’IA peut être utilisée pour optimiser la dose de rayonnement délivrée aux os, en réduisant le risque de développer une nécrose osseuse tout en maintenant une dose suffisante pour traiter le cancer. Cela peut aider à améliorer les résultats du traitement et à réduire les effets secondaires pour les patients.

– (Q) : Merci beaucoup pour ces informations. Je vais montrer votre texte en l’état pour un éditorial du site web de l’ARSER, notre association de recherche, qui signifie Association pour la Recherche sur les Séquelles de la Radiothérapie, en mentionnant bien sûr que vous êtes à l’origine de ces informations. Vous démontrez ainsi une avancée potentielle de l’IA au progrès médical (et à tout domaine) en matière de fourniture interactive et personnalisée d’informations.

– (R-IA) : Je suis ravi d’avoir pu vous aider avec ces informations. N’hésitez pas à utiliser ce texte pour votre éditorial sur l’ARSER, en mentionnant bien sûr que les informations ont été fournies par ChatGPT, une intelligence artificielle formée par OpenAI. Je suis convaincu que l’IA peut jouer un rôle important dans l’amélioration des soins de santé en fournissant des outils d’analyse et de traitement avancés pour aider à guérir les effets secondaires de la radiothérapie et d’autres traitements médicaux.
 

Une radiothérapie « sans complication » a-t-elle vu le jour ?

par Marie-Catherine VOZENIN,

Cheffe du Laboratoire de Radiooncologie du CHUV | Centre hospitalier universitaire vaudois
Professeure associée au service de Radio-Oncologie,
Centre hospitalier universitaire vaudois et Université de Lausanne
Présidente de l’ARSER Suisse

La radiothérapie est utilisée depuis plus d’un siècle pour traiter le cancer, seule ou associée à une chirurgie ou chimiothérapie. Avec les progrès technologiques, la radiothérapie a évolué régulièrement pour devenir aujourd’hui l’un des outils les plus performants et rentables dans la lutte contre le cancer, avec la moitié des patients atteints de cancer traités à un moment donné de la prise en charge.

Au cours des deux dernières décennies, les avancées technologiques (traitement plus ciblé, guidé par informatique) ont transformé la radiothérapie en un traitement précis et personnalisé. Néanmoins, le traitement de tumeurs plus résistantes, pouvant nécessiter une dose de radiothérapie plus importante pour obtenir un contrôle tumoral, reste limité par le risque de complications au niveau des tissus sains en raison du risque de séquelles chez les long-survivants du cancer et/ou par la progression du cancer par développement d’une récidive locale ou la survenue de métastases.

Par conséquent, la poursuite de l’amélioration de la radiothérapie par une radio-sensibilisation sélective de la tumeur reste le défi actuel de la communauté des chercheurs et médecins en radio-oncologie. Les dernières décennies ayant fait des progrès grâce à l‘amélioration des machines (passant du Cobalt à l’accélérateur linéaire) ou de l’utilisation de chimiothérapie radio-sensibilisante comme le cisplatine ou l’immunothérapie.

Dans ce contexte depuis quinze ans, mon équipe a conceptualisé et mis en œuvre une nouvelle approche en radiothérapie basée sur l’utilisation d’une irradiation à ultra-haut débit de dose (UHDR) qui permet de délivrer la dose d’irradiation en une fraction de seconde, alors que la radiothérapie standard nécessite plusieurs minutes. Nous avons appelé cette nouvelle méthode la radiothérapie FLASH (en anglais FLASH-RT). En plus d’être très rapide, la FLASH-RT a renversé nos connaissances en permettant de tuer les cellules tumorales sans complication au niveau des tissus sains.

Pour pouvoir proposer ce traitement chez l’homme, des défis techniques (pour réaliser le haut débit) doivent être encore relevés. Pour cela nous collaborons avec le meilleur de la physique mondiale : les physiciens d’accélérateurs du CERN en Europe, du PSI en Suisse et du SLAC aux USA. Nous progressons en parallèle vers des essais « cliniques » en traitant des animaux de compagnie (chats et chiens) malades de cancer en collaboration avec les vétérinaires. Aujourd’hui, de nombreuses équipes à travers le monde ont suivi cette nouvelle approche et notre communauté scientifique a pu montrer l’intérêt de la FLASH-RT dans plusieurs modèles précliniques (en recherche fondamentale). Enfin, nous travaillons avec enthousiasme dans mon laboratoire à la compréhension des mécanismes (« comment ça marche ») afin que la FLASH-RT puisse dans un avenir proche être proposée aux patients atteints de cancer dans les meilleures conditions de sécurité et d’efficacité.

 

Comment gérer une plaie chronique de la face survenue sur une séquelle cutanée radio-induite ancienne… et l’apport de solutions conservatrices !

En 1967, alors que j’étais adolescent (15 ans), j’ai été traité pour un sarcome embryonnaire du visage (en arrière de la joue gauche) avec une chirurgie limitée de la face, suivie de chimiothérapie intensive puis de curiethérapie. Cette dernière a consisté en l’insertion d’une source d’iridium (matériel radioactif local) dans des gaines en plastique qui ont traversé ma joue pendant 8 jours, et qui a provoqué une brûlure immédiate des tissus de cette zone avec une suppuration importante qui a gêné mon alimentation, mais aussi la formation de croûtes épaisses externes sur la peau. Les effets de cette brûlure ont disparu peu à peu par des soins locaux, mais des effets à plus long terme ont commencé à se manifester malgré la satisfaction de la guérison obtenue !

Ces effets secondaires progressifs ont été d’ordre esthétique, avec l’apparition de marbrures sur une peau de plus en plus dure et fragile et d’une déformation progressive de l’os de la mâchoire situé en-dessous, dont la croissance n’était pas achevée. Les effets ont été également fonctionnels, avec l’apparition de brides épaisses tendues à l’intérieur de la joue gênant l’ouverture de la bouche (et tirant la lèvre sur le côté), tandis que les muscles de la joue fondaient, se transformant progressivement en une sorte de peau de tambour sans souplesse qui m’empêchait d’ouvrir la bouche et de pratiquer une parfaite hygiène dentaire.

Ainsi les soins dentaires ont été rendus difficiles, avec en quelques années une dégradation de la gencive, devenant inquiétante lorsque de l’os a été mis à nu et que mes dents ont commencé à bouger. L’état de ma joue n’était pas trop bon non plus, car outre le « sourire » modifié pendant plusieurs années, j’ai présenté une inflammation de la peau suivie d’une fistulisation (communication entre l’extérieur et l’intérieur de la joue par un trou) qui a été soignée à l’époque par de simples traitements antibiotiques successifs, mais qui n’auguraient rien de bon.

En 2013, alors âgé de 61 ans (et 46 ans après cette radiothérapie), lors d’une conférence sur les effets à long terme des traitements contre le cancer, j’ai rencontré le trésorier de l’association des Aguerris (association dédiée au suivi des cancers de l’enfant), patient lui-même porteur de séquelles liées à une radiothérapie de l’enfance. Il m’a indiqué le travail du Dr Delanian qui le suivait à ce sujet.

Lors de la consultation, le Dr Delanian m’a été proposé un traitement antifibrosant PENTOCLO, que j’ai suivi de 2013 à 2017, et qui a eu un effet spectaculaire sur ma santé : en 3 ans, l’os de ma mâchoire supérieure (maxillaire) s’est redensifié, l’état de ma gencive s’est amélioré avec des dents moins mobiles, et les brides à l’intérieur de ma joue ont disparu.

Il était temps, car juste avant ce traitement PENTOCLO, j’avais dû me faire arracher deux dents qui bougeaient à l’IGR. Ces extractions dentaires ont été complétées par une chirurgie de couverture par lambeau muqueux afin de prévenir une communication bucco sinusienne, source potentielle de grosse complication infectieuse.

Enfin début 2020, lors d’un examen de routine, ma dermatologue de ville a remarqué une lésion cutanée évoquant un carcinome basocellulaire radio-induit sur ma joue gauche, et a demandé une biopsie pour en avoir le cœur net. Bien heureusement, cette biopsie de joue s’est révélée négative (pas de cancer), mais a provoqué une plaie avec retard de cicatrisation de ma joue (fistule qui ne se refermait plus).

Le Professeur DELANIAN consultée alors à ce sujet, m’a remis sous traitement PENTOCLO pour activer la cicatrisation. Au bout d’un an environ, après amélioration déjà bien nette, elle m’a recommandé de compléter ce résultat avec un lipofilling car, même cicatrisé, le déficit de tissu était très important. Le lipofilling (injection de graisse prélevée au niveau de la peau du ventre, donc de cellules fraiches non irradiées, puis après centrifugation, réinjectée là où cela peut être nécessaire) a été réalisé par une chirurgienne maxillo-faciale de l’IGR en janvier 2021. Un peu plus d’un mois après, le résultat était presque parfait. Une deuxième injection de lipofilling devrait consolider la première car les cellules injectées delà première injection se fondent souvent dans les tissus qui manquent encore d’épaisseur. La plaie fistulisée est aujourd’hui complètement refermée, ma joue semble avoir retrouvé un état local bien meilleur et je suis très satisfait.

Bernard C.

Mars 2022

 

Compte-rendu de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 12 février 2022

 

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

  • Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
  • Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
  • Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
  • Benoit BRUET, Trésorier
  • Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
  • Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
  • Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

– Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

– Roselyne NICOLAS, dans le 1er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 – Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : « Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie » dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER