Category: Chronicles

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à
participer à l‘ AGO de l’ARSER, en présentiel Le samedi 6 avril 2024
hébergée au Centre Cancérologique de la Porte de Saint Cloud,
salle de réunion au 30 rue de Paris, 92100 Boulogne

28 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 21 représentés et 2 en visio. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h30
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et en visioconférence et les remercie de leur présence. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.
Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérent(e)s d’être présent(e)s ou en visioconférence, elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum
soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2023 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes (soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

Ordre du jour :
1 – Rapport d’activité 2023
2 – Bilan financier 2023
3 – Budget prévisionnel 2024
4 – Le conseil d’administration
5 – Don à l’ARSER et déductions fiscales
6 – Les forums
7 – Rapport d’orientation 2024
8 – Échanges et questions diverses

1 – RAPPORT D’ACTIVITE présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
– Les actions débutées en 2022 ont été poursuivies sur 2023.
Dynamiser les Forums de discussion en ligne en diffusant à tous les adhérents les témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts », ayant une pathologie évoluée et qui ont développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont ils souffrent et en rendre compte à d’autres plus « novices ».
Nous répondons également aux messages adressés sur ecrire.arser@gmail.com et par téléphone.

– Le BUREAU a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière. Un nouveau Flyer ARSER est en préparation.

Le rapport d’activités est mis au vote et a été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2023 présenté par Benoit Bruet, Trésorier.
Le résultat net de l’exercice 2023 est 5.726,26 €, se décomposant en 2.353,74 € de dépenses pour 8.080 € de recettes, ces dernières se répartissant en 3.680 € de cotisations et 4.400 € de dons pour la recherche (CCP à 8.345,90 €, Livret A à 67.805,56 €, caisse à 30 €, pour un total de liquidités à 76.181,46 €).

Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation ou une aggravation de leur pathologie.
Le bilan financier est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

B Bruet a grandement œuvré pour faciliter la comptabilité de l’ARSER avec accès de ré-inscription en ligne, dotation de carte bleue… nous le remercions.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2024
• Le budget prévisionnel est de 1.613,04 € en dépenses, et de 3.680 € en cotisations, auxquels s’ajoutent un prévisionnel de 4.400 € en dons pour la Recherche médicale et de 800 € d’intérêts sur le Livret A, pour un total prévisionnel de 8.880 € de recettes.
Le budget prévisionnel 2024 mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Administrateur et Responsable relations extérieures
– Marie Lise CHOPIN, Administrateur
– Hans CARL, Administrateur, Délégué Occitanie

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Jean-Marie Cariage comme administrateur.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

Hommage à Jean VALLEE, membre du Conseil d’administration
• Jean VALLEE, fidèle de la première heure dès la fondation de l’ARSER nous a quitté il y a quelques semaines
… une infection de trop…
• Il aura résisté aux diverses séquelles de sa radiothérapie ORL tant sur le plan neurologique qu’alimentaire
avec les moyens médicaux mis en place pour les limiter.
• Toute notre sympathie se tourne vers sa famille. Son dynamisme et bonne humeur vont nous manquer.

7 – Rapport d’orientation présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
• En 2024 nous allons poursuivre les actions 2023, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Rappel :
• Dons à l’Arser de la partie recherche et possible déduction fiscale ! après 10 ans d’échanges, la dernière demande a abouti. L’Arser a été reconnue éligible par la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de pistes de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté).
Le rapport d’orientation est mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

9 – Échanges et questions diverses : de nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association.

RUPTURE de PENTOXIFYLLINE
La Pentoxifylline générique du TORENTAL400 était anciennement fabriquée par Sanofi (interruption du princeps en 2012) puis PENTOFLUX 400 fabriqué par Bouchara (interruption de fabrication vers 2019) puis uniquement des génériques (laboratoire EG) jusqu’à juin 2023 date à laquelle ce médicament non remboursé n’a plus été disponible en France (jusqu’à épuisement des stocks).
Or il fait partie de la trithérapie PENTOCLO base des traitements anti-fibrosants en pathologie radio-induite.
Les réactions dans l’immédiat ont été :
1- La Pentoxifylline est toujours disponible en pharmacie à l’étranger en Europe (Suisse, Belgique, Angleterre, Allemagne, Portugal, Espagne…) et aux Etats Unis (TRENTAL). et en pathologie vétérinaire.
2- L’institut Gustave Roussy se dirige sur une fabrication pour ses patients avec ostéoradionécrose.
3- Il est demandé à Jean-Marie Cariage, habitant près de la Suisse de faire l’acquisition d’un stock de Pentoxifylline (100 boites) pour que le Pr Delanian, grâce à l’ARSER, puisse traiter des patients.
4- Le Pr Delanian a proposé une alternative vasculaire d’attente avec VASTAREL (Trimétazidine), molécule qui avait fait ses preuves chez l’animal en radiobiologie.
COVID ET PATHOLOGIE RADIO-INDUITE
Les effets secondaires de la radiothérapie, comme le virus Covid ou son vaccin (via tempête cytokinique et récepteur à l’angiotensine) interfèrent avec les tissus sous forme d’inflammation chronique et perturbations des petits vaisseaux sanguins. Cela s’est traduit chez les patients symptomatiques, depuis 2020, par des paliers d’aggravation fibro-atrophique au sein des tissus irradiés : comme un vent violent (Mistral) soufflant sur des braises. Ces observations sont survenues en décalé 2 à 4 semaines après Covid (ou vaccin) et avec une durée de la sur-stimulation de 2 à 4 mois. Même avec une rhinopharyngite banale, la poussée demeure.
Les patients doivent rester vigilants et toute infection bactérienne associée doit être traitée précocement.

RECHERCHE MEDICALE
Le soutien à la recherche fondamental est onéreux sur le plan matériel et humain. Cependant une
gratification de 500€ par mois sur 6 mois peut être d’ores et déjà être envisagée pour les étudiants en
MASTER pour un projet destiné à améliorer les séquelles de la radiothérapie.
Jean-Marie Cariage réfléchit à une collecte de fonds pour améliorer de façon plus pérenne et consistante
notre situation financière.
Un transfert de fonds de la dissolution d’ARSER Suisse est également au programme.

SITE INTERNET
Une modification du site internet est envisagée dans son versant international avec un onglet Canada, US, Angleterre (Ian Simpson), Suisse, Brésil (J.P. Briot).

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 13h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER      Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à participer à l‘Assemblée Générale Ordinaire (AGO) de l’ARSER, en présentiel, à la Maison des Association salle 4, au 16 rue des Gravier à 92522 Neuilly Sur Seine Cedex.
25 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 18 représentés. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de leur présence. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2022 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes. (Soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

1 – RAPPORT D’ACTIVITE
Les actions débutées en 2021 ont été poursuivies sur 2022.
En particulier, l’amélioration du référencement (SEO) du site Internet et sa migration vers un nouvel hébergeur en 2022 : il a été visité 17 188 fois par 10 231 visiteurs différents, preuve qu’il est beaucoup plus « visible » et possiblement utile. De son côté, Google nous indique que, par son intermédiaire, il y a eu sur les trois derniers mois un équivalent annuel d’environ 2 740 visiteurs du site ; le différentiel entre ces deux chiffres étant imputable aux spams, etc., ainsi qu’aux visiteurs arrivant directement par des liens externes (favoris du navigateur, sites autres qu’ARSER, etc.).
– Le BUREAU :
Le bureau a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2022
Le résultat net de l’exercice 2022 est de 5 832,20 €, se décomposant en 4 855 € (versus 6 780 € en 2021) de cotisations, et 2 845,01 € de dons (versus 3 030 € en 2021) pour la Recherche médicale (Livret A à 65.000 €).
Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2023
Le budget prévisionnel est de 1 832,51 € en dépenses et 5.000,00 € en cotisations, auxquels s’ajoute un prévisionnel de 3.000 € de dons pour la Recherche médicale.

Le bilan 2022 et le budget prévisionnel 2023 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
– Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
– Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie
Nous proposons de renouveler leur mandat pour 3 ans.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Marie-Lise CHOPIN comme membre du bureau.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

5 – Une Page FACEBOOK a été créée afin de nous faire connaître en dirigeant plus facilement les patients en recherche d’informations sur leur pathologie, vers le site de l’ARSER. Cette démarche est un lien de modernité, si vous avez une page Facebook n’hésitez pas à faire connaître celle de l’ARSER ?

6 – DONS A L’ARSER et déduction fiscale. Une nouvelle demande vient enfin d’aboutir !
L’Arser a enfin été reconnue éligible par l’administration fiscale la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de piste de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté). Cela signifie que les dons à l’ARSER pourront être déductible de l’impôt sur le revenu (et pas seulement la cotisation).

7 – Afin de dynamiser les FORUMS de discussion en ligne : nous avons poursuivi la diffusion à tous les adhérents des témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts ». Chaque patient avec une pathologie évoluée devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte, ce qui peut aider d’autres patients
plus « novices ».
Le bilan d’activité a été mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – Le développement de l’ARSER à l’étranger, en particulier en Suisse. Le développement du site de l’ARSER Suisse est toujours en cours. Il a pris quelque retard qui devrait être rattrapé.

9 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

10 – Rapport d’orientation :
En 2023 nous allons poursuivre les actions 2022, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Le rapport d’orientation a été mis au vote et est approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

11 – Changement du montant de l’Adhésion :
Du fait de l’inflation, un réajustement de l’adhésion a été proposé à 35€ pour 2024.
Cette proposition est mise au vote et elle est approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

12- Échanges et questions diverses : place de l’intelligence artificielle en oncologie et séquelles de la radiothérapie ? Diffusion universitaire ? Diffusion dans les médias ? En particulier,

Le Pr Delanian a partagé ses interrogations sur l’impact de l’infection virale Sars Cov2, ou de ses vaccins, sur les séquelles de la radiothérapie.
Plus du tiers des patients souffrant de séquelles radio-induites majeures ont présenté une aggravation de leur pathologie, en volume irradié, dans les 2 à 4 semaines qui ont suivi un Covid (ou son vaccin), même peu symptomatique entre 2020 et 2023. Cette poussée s’est développée, « comme un vent violent sur des braises en forêt », pendant 1 à 2 mois.
Un des mécanismes évoqués pourrait être la proximité de l’atteinte tissulaire de Covid et de la fibrose radio-induite, de par leur toxicité apparentée de type microvasculaire et matriciel, permettant une synergie toxique en volume irradié, telle qu’observée dans la plexite radio-induite. Ce phénomène de poussée a pu être également amplifié dans les séquelles à composante septique (infection bactérienne) telle que l’ostéoradionécrose.
Si les facteurs d’aggravation d’une pathologie radio-induite sont aujourd’hui bien identifiés (traumatique, bactérien, vasculaire …), ce nouvel acteur Covid a pris et continue de prendre le devant de la scène chez
certains patients, mais il est peu souvent pris en compte par le patient lui-même ou ses médecins.
Ce constat n’a pas fait l’objet d’une publication scientifique (en préparation), mais a permis de soigner et conseiller dans l’urgence et l’absence de connaissance établie.

Une discussion a été engagée également sur l’impact de l’intelligence artificielle (IA) et la radiothérapie et ses séquelles et fait l’objet du prochain éditorial (JP Briot).

De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de
notre association.

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 12h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER            Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

• Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
• Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
• Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
• Benoit BRUET, Trésorier
• Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
• Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
• Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

– Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

– Roselyne NICOLAS, dans le 1^er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 – Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : “Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie” dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 11/05/2021.

 

Le 31 mai 2021 les membres de l’Association ARSER se sont réunis par Zoom à 16h30 en Assemblée Générale ordinaire, pour l’année 2020.

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 19 présents et 19 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte en visioconférence à 16h30 (Zoom).

La Présidente, la P^r Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

Comme depuis la première heure, la raison d’être de l’ARSER demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients se considérant « victimes » de la radiothérapie, mais plutôt d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et traitements des séquelles de la radiothérapie.

Le délai depuis la dernière AG 2020 a été court, associé à un changement du bureau secrétaire (Roselyne NICOLAS) et trésorier (Benoît BRUET), ce qui a marqué nos six derniers mois par une adaptation et des changements en profondeur.

 

1 – Bilan financier au 31 12 2020

Benoît BRUET, Trésorier, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à la disposition de l’ARSER.

 

Le résultat net de l’exercice 12/2020 cotisations et dons pour la Recherche médicale est de +14 246,86 € (cotisations 8 440 € – dons 7 055 €) versus +10 577,07 € en 12/2019 (cotisations 6 160 € – dons 3 250 €). Le bilan 2020 est approuvé à l’unanimité.

 

2 – Budget prévisionnel 2021 :

Le budget prévisionnel est 5 200 € de cotisations – 3 200 € de dons pour la Recherche médicale, et de 12 630 € de dépenses.  Il est approuvé à l’unanimité des membres présents et représentés.

 

3 – Fixation de la cotisation 2021

Nous proposons qu’elle reste inchangée à 30 € pour 2021 et 2022.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

 

4 – Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 17 membres supplémentaires en 2020. Nous rappelons avoir accueilli pour l’ARSER 29 nouveaux adhérents en 2019, 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis pour moitié entre la région parisienne et la province (146 cotisants). 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

 

5 – Quitus est donné au Conseil d’Administration.

 

6 – Conseil d’administration, élection ou réélection de membres

Se représentent à leur fonction actuelle en 2021 et soumettent leur candidature à votre approbation et élus à l’unanimité :

• Présidente (P^r Sylvie DELANIAN) ; Vice-président (P^r Pierre-François PRADAT)
• Secrétaire générale (Roselyne NICOLAS) ; Trésorier (Benoît BRUET)
• Responsable relations extérieures (Jean-Pierre BRIOT)
• Délégué régionaux Bretagne (Jean VALLÉE), Occitanie (Hans CARL), PACA (Chantal GONZALEZ)

 

7 – Rapport d’activité 2020-21

• Le référencement du site de l’ARSER sur Google est en cours d’amélioration grâce à l’énergie et au savoir-faire informatique de Benoît BRUET.

 

• Réflexion pour développer l’ARSER : diffuser aux adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ». Chaque patient très atteint est devenu un « patient expert », ayant développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et en rendant compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

 

• Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux mais peinent à fonctionner.

 

• Plaquette de l’ARSER (dépliant-triptyque) : la mise à jour de notre plaquette qui sera faite après la tenue de cette AG devrait nous permettre d’y présenter les nouvelles délégations régionales. Le nouveau dépliant-triptyque devrait donc être finalisé dans les prochaines semaines.

 

8 – Échanges et questions diverses.

• ARSER Suisse est bien vivante avec pour Présidente la P^r Marie Catherine VOZENIN. Jean-Marie CARIAGE, son trésorier présent à l’AG, a créé une page FaceBook Suisse. Il propose qu’ARSER France en crée une afin que ce soit celle du Siège à Paris, plus facile à gérer. Ensuite il fermerait celle de Suisse en en redirigeant les visiteurs sur celle d’ARSER France. Roselyne NICOLAS se propose de réaliser cette page FB francophone conjointement avec Jean Marie Cariage.

 

• Échanges entre adhérents sur l’intérêt de créer sur le site de l’ARSER des rubriques dédiées aux séquelles de chaque organe lésé. Discussion concernant l’opportunité de créer une rubrique « trucs et astuces » / « guide de survie » pour le(la) petit(e) « ostéoradionécrosé(e) repenti(e) », par ex., jet d’eau dentaire ou mixeur plongeur ?

 

• Benoît BRUET nous a informé des questions techniques informatiques soulevées par le site internet, son hébergement, son évolution, sa sécurité. En effet, le site est hébergé chez ARSYS société française qui a déménagé en Espagne. Il pourrait être judicieux de penser à une assurance « responsabilité civile » pour couvrir le risque de piratage de nos données.

 

• Benoît BRUET propose également de déployer pour ceux qui le souhaitent une page de cotisation dématérialisée permettant plus facilement de remplir son bulletin d’adhésion en ligne et de régler la cotisation (CB ou virement). Cette proposition est acceptée avec ferveur par les membres présents ou représentés.

 

• Discussion des possibilités de tenir les AG ultérieures simultanément en présentiel et à distance, via Zoom ou autre, ce qui permettrait de toucher davantage de monde ? En particulier, ceux des membres trop éloignés ou trop fatigués pour se déplacer en région parisienne.

 

• Discussion des possibilités d’organiser des réunions avec des spécialistes (nutrition, etc.) en complément des traitements médicaux, pourquoi pas la même journée que l’AG ?

 

• Échanges entre les P^rs Pierre François PRADAT et Sylvie DELANIAN sur les axes de recherche nouveaux qui pourraient modifier le cours de l’histoire des séquelles radio-induites à courte échéance.

 

• D’une part, l’avènement de la radiothérapie FLASH à haut-débit où l’équipe de Lausanne (Suisse) a le leadership : ceci permettrait une radiothérapie en peu de séances à très haut débit (3 500 fois par rapport au standard actuel) avec beaucoup moins de complications. Nous allons demander au P^r MC Vozenin de nous éclairer sur les derniers rebondissements de son travail.
• D’autre part la technologie ARN à travers le support des exosomes, qui pourrait véhiculer avec beaucoup moins de problèmes techniques et médicaux des cellules souches mésenchymateuses. Ce traitement ciblé semble un complément idéal à la prise en charge générale qu’apporte à ce jour la thérapeutique PENTOCLO développée depuis plus de 20 ans.

 

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’AG et participé aux votes.

Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17 heures.

 

Pr Sylvie DELANIAN

Présidente de l’ARSER

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www.arser.org

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 27/ 10/ 2020

Quarante adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 22 présents et 18 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte en visioconférence à 14h30 (Zoom)

La Présidente, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

            Nous fêtons les 10 ANS de l’ARSER depuis sa création en 2010 avec Hervé LIONEL MARIE, Pr Pierre-François PRADAT et Pr Sylvie DELANIAN, trio-fondateur avec Carl HANS, Jean VALLEE…
Cette décade a été marquée par quelques dates. Le 14/11/2011, nous étions sur France 5 (Allo docteur) H Lionel Marie et S Delanian pour une première émission télévisuelle sur les séquelles radio-induites. Nous avons ensuite créé notre logo, réalisé des dépliants et affichettes…

            Hervé nous a quitté en post-opératoire en 2012 (interim de présidence par Regis PARENQUE), mais avait permis, juste avant, la création d’un site internet pour l’ARSER qui s’est étoffé depuis.

            En mai 2013, Sylvie DELANIAN a accepté la présidence assurée jusqu’à ce jour, rejointe par une nouvelle équipe avec pour secrétaire Jean Bernard FROIDURE (en relais d’Antonia KROPFINGER) et pour trésorier Philippe REMIGIUS (en relais d’Edouard LEROY) puis Régine KUBIAC après sa disparition postopératoire en 08/2017. Le conseil scientifique s’est développé pour couvrir un vaste champ de compétence, sous l’impulsion du Pr Pradat.

 La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 1- Disparition de Jean Bernard Froidure en 10/2020, secrétaire général de L’ARSER depuis 6 ans.

Jean Bernard a rejoint le bureau et a su très vite imprimer ses qualités d’entrepreneur au service de notre cause : il nous laisse des comptes fournis, des adhérents motivés et de belles rencontres humaines. La complicité, le travail, l’ordre, la bienveillance, l’intelligence de cœur de notre secrétaire ont fait évoluer notre association jusqu’à ce jour. Il nous manque déjà.

2-Bilan financier au 31 12 2019

Régine KUBIAK, Trésorière de l’ARSER, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

Le résultat net de l’exercice 2019 est de + 7680€ (versus 5285 en 2018) de cotisations, auquel s’ajoutent + 3165€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 50 500€). Le bilan 2019 est approuvé à l’unanimité.

Le budget prévisionnel 2020 est de 9 600€ de dépenses pour 3 800€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 2700€ de dons pour la Recherche médicale.

Quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente et Régine KUBIAK, Trésorière.

Fixation de la cotisation 2021

En 2016, la cotisation est passée de 20 € à 30 €. Nous proposons qu’elle reste inchangée pour 2020 et 2021.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

2- Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 32 de plus qu’en 2019

Jean-Bernard FROIDURE, Secrétaire général, a accueilli pour l’ASER 29 nouveaux adhérents en 2019, versus 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis par moitié entre la région parisienne et la province, dont 146 cotisent chaque année. 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

4 – Réélection des membres du Conseil d’administration.

Se représentent à leur fonction actuelle en 2020 et soumettent leur candidature à votre approbation et ont été élus à l’unanimité :

• Présidente : Pr Sylvie DELANIAN
• Vice-président : Pr Pierre-François PRADAT
• Secrétaire général :  Jean-Bernard FROIDURE‡, suppléant Roselyne NICOLAS,
• Trésorière : Régine KUBIAK, suppléant Benoit BRUET
• Responsable relations extérieures : Jean-Pierre BRIOT
• Délégué Bretagne : Jean VALLEE, administrateur
• Délégué Occitanie : Hans CARL, administrateur
• Déléguée PACA : Chantal GONZALEZ,

6 – Rapport d’activité 2019-2020

A – Le Dr Céline BOURGIER, oncologue-radiothérapeute, radiobiologiste à l’Institut du Cancer de Montpellier, etLe Dr Sameh AWAD, radiologue vasculaire interventionnel en Ile de France ont rejoint l’ARSER le Comité scientifique de l’ARSER.

B – La Déléguée de la région Pays de Loire a cessé ses fonctions pour raison médicale.

C – Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux : 28 au lieu de 82.

Il faudra surtout souligner le succès des témoignages de patients en éditorial permettant à nombre de personnes de sortir d’un isolement certain avec cette pathologie particulière.

D – Après entretiens avec le Pr Sylvie DELANIAN et grâce à la médiation de Roselyne NICOLAS, le Comité scientifique et médical d’ORPHANET a créé deux entités « maladies rares »:
Plexopathie radio-induite ORPHA 521123 et Ostéoradionécrose mandibulaire ORPHA    521127, se rajoutant aux entités Myélite radique ORPHA 90021, Proctite radique ORPHA       70475, Maladie radio-induite ORPHA 521132.

7 – Les résultats de l’essai randomisé traitement PENTOCLO dans la plexite radio-induite ont été publié dans International Journal of Radiation Oncology Biology Physics (dit journal « rouge ») en janvier 2020 : “Randomized placebo-controlled clinical trial combining pentoxifylline-tocopherol and clodronate in the treatment of radiation-induced plexopathy » Delanian et al 2020 ; 107 : 154-162.  Du fait de l’état d’avancement de la plexite chez de nombreux patients, en particulier par artérite radio-induite associée, il n’a pas été démontré de différence significative entre les 2 groupes traités.

8 – Réflexion pour développer l’implication des Délégués régionaux et dynamiser les Forums de discussion en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».
Chaque patient très atteint devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ».  Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents. Mr B CHE. nous informe qu’il a participé à une étude patient-expert dans le suivi à long terme pour l’INCA et fait aussi parti de l’association des Aguerris (suivi adulte des enfants traités pour cancer).

Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)

Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)

• Les forums semblent d’autant plus efficaces qu’un thème (petit événement) est abordé tous les mois en viso-conférence, ± après questionnaire préalable (Mme F GA.).
• Echange entre Pr PF PRADAT et JP BRIOT le thème du traitement de grand nombre de données médicales par intelligence artificielle, appliqué aux séquelles de la radiothérapie, afin de dégager par exemple des facteurs pronostiques individuels.
• ARSER suisse est bien créée avec Présidente Pr MC VOZENIN et vice-présidente Pr TSOUTSOU. Nous leur proposons, via JM CARIAGE trésorier, de créer une rubrique partagée sur notre site internet « ARSER.org » francophone.
• Référencement du site de l’ARSER sur google à améliorer, B BRUET et JP BRIOT se proposent de s’y atteler.
• Création d’une rubrique adaptée aux séquelles ORL (jet dentaire, diététique ?)
• Création de lien informatique avec spécialistes ou centres spécialisés prenant en charge les séquelles radio-induites (grêle radique, ostéo-radionécrose…)

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’Assemblée et participé aux votes
Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17heures.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER

The ARSER General Assembly will take place
Monday, November 9, 2020 from 2:30 p.m. to 5:30 p.m.
via teleconference.

Due to social distancing measures (barrier gestures, wearing a mask, etc.), our General Assembly scheduled for September 21 has been postponed to November 9, 2020. It will take place by teleconference using the Zoom application.

To participate in this teleconference, you will not have to set up anything, just click on the link that we will send you, as a subscriber, by May, just before the meeting. From then on, you will be able to attend the General Assembly from your home, in front of your computer screen: we will see each other and will be able to talk to each other.

See you soon.

2020!  New year and new decade: new perspectives!

To each of you, we wish a happy new year, with the best possible health or, at least, with the capacity to tolerate the suffering or disabilities which many of us have.

Within ARSER, our wish, our challenge is to provide advice, comfort and appropriate medical guidance to people who suffer from the after-effects of radiotherapy, whatever they may be.

We therefore actively support medical research and applied research, with a scientific council which has been enriched with high-quality members.

For the ARSER Board of Directors,

Jean-Bernard Froidure, Secretary General

At the end of May 2019, the BioProjet Laboratory announced to us that, in all city pharmacies, CLASTOBAN 800 mg, soluble, is available again, although it had been out of production since December 2017.

Very good news for all patients undergoing PENTOCLO treatment, in particular for those with ENT pathologies (osteoradionecrosis), and therefore difficulty swallowing.

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The minutes of the ARSER general meeting of May 25, 2019 are available. If you have not received it, do not hesitate to request it by writing to: ecrire.arser@gmail.com

 

L’Assemblée générale de l’ARSER a eu lieu le samedi 25 mai 2019. 

Le compte-rendu vous sera adressé prochainement.