Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 27/ 10/ 2020
Quarante adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 22 présents et 18 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.
La séance est ouverte en visioconférence à 14h30 (Zoom)
La Présidente, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.
Nous fêtons les 10 ANS de l’ARSER depuis sa création en 2010 avec Hervé LIONEL MARIE, Pr Pierre-François PRADAT et Pr Sylvie DELANIAN, trio-fondateur avec Carl HANS, Jean VALLEE…
Cette décade a été marquée par quelques dates. Le 14/11/2011, nous étions sur France 5 (Allo docteur) H Lionel Marie et S Delanian pour une première émission télévisuelle sur les séquelles radio-induites. Nous avons ensuite créé notre logo, réalisé des dépliants et affichettes…
Hervé nous a quitté en post-opératoire en 2012 (interim de présidence par Regis PARENQUE), mais avait permis, juste avant, la création d’un site internet pour l’ARSER qui s’est étoffé depuis.
En mai 2013, Sylvie DELANIAN a accepté la présidence assurée jusqu’à ce jour, rejointe par une nouvelle équipe avec pour secrétaire Jean Bernard FROIDURE (en relais d’Antonia KROPFINGER) et pour trésorier Philippe REMIGIUS (en relais d’Edouard LEROY) puis Régine KUBIAC après sa disparition postopératoire en 08/2017. Le conseil scientifique s’est développé pour couvrir un vaste champ de compétence, sous l’impulsion du Pr Pradat.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.
1- Disparition de Jean Bernard Froidure en 10/2020, secrétaire général de L’ARSER depuis 6 ans.
Jean Bernard a rejoint le bureau et a su très vite imprimer ses qualités d’entrepreneur au service de notre cause : il nous laisse des comptes fournis, des adhérents motivés et de belles rencontres humaines. La complicité, le travail, l’ordre, la bienveillance, l’intelligence de cœur de notre secrétaire ont fait évoluer notre association jusqu’à ce jour. Il nous manque déjà.
2-Bilan financier au 31 12 2019
Régine KUBIAK, Trésorière de l’ARSER, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.
Le résultat net de l’exercice 2019 est de + 7680€ (versus 5285 en 2018) de cotisations, auquel s’ajoutent + 3165€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 50 500€). Le bilan 2019 est approuvé à l’unanimité.
Le budget prévisionnel 2020 est de 9 600€ de dépenses pour 3 800€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 2700€ de dons pour la Recherche médicale.
Quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente et Régine KUBIAK, Trésorière.
Fixation de la cotisation 2021
En 2016, la cotisation est passée de 20 € à 30 €. Nous proposons qu’elle reste inchangée pour 2020 et 2021. Cette décision est approuvée à l’unanimité.
2- Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 32 de plus qu’en 2019
Jean-Bernard FROIDURE, Secrétaire général, a accueilli pour l’ASER 29 nouveaux adhérents en 2019, versus 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.
Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis par moitié entre la région parisienne et la province, dont 146 cotisent chaque année. 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.
4 – Réélection des membres du Conseil d’administration.
Se représentent à leur fonction actuelle en 2020 et soumettent leur candidature à votre approbation et ont été élus à l’unanimité :
- Présidente : Pr Sylvie DELANIAN
- Vice-président : Pr Pierre-François PRADAT
- Secrétaire général : Jean-Bernard FROIDURE‡, suppléant Roselyne NICOLAS,
- Trésorière : Régine KUBIAK, suppléant Benoit BRUET
- Responsable relations extérieures : Jean-Pierre BRIOT
- Délégué Bretagne : Jean VALLEE, administrateur
- Délégué Occitanie : Hans CARL, administrateur
- Déléguée PACA : Chantal GONZALEZ,
6 – Rapport d’activité 2019-2020
A – Le Dr Céline BOURGIER, oncologue-radiothérapeute, radiobiologiste à l’Institut du Cancer de Montpellier, etLe Dr Sameh AWAD, radiologue vasculaire interventionnel en Ile de France ont rejoint l’ARSER le Comité scientifique de l’ARSER.
B – La Déléguée de la région Pays de Loire a cessé ses fonctions pour raison médicale.
C – Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux : 28 au lieu de 82.
Il faudra surtout souligner le succès des témoignages de patients en éditorial permettant à nombre de personnes de sortir d’un isolement certain avec cette pathologie particulière.
D – Après entretiens avec le Pr Sylvie DELANIAN et grâce à la médiation de Roselyne NICOLAS, le Comité scientifique et médical d’ORPHANET a créé deux entités « maladies rares »:
Plexopathie radio-induite ORPHA 521123 et Ostéoradionécrose mandibulaire ORPHA 521127, se rajoutant aux entités Myélite radique ORPHA 90021, Proctite radique ORPHA 70475, Maladie radio-induite ORPHA 521132.
7 – Les résultats de l’essai randomisé traitement PENTOCLO dans la plexite radio-induite ont été publié dans International Journal of Radiation Oncology Biology Physics (dit journal « rouge ») en janvier 2020 : “Randomized placebo-controlled clinical trial combining pentoxifylline-tocopherol and clodronate in the treatment of radiation-induced plexopathy » Delanian et al 2020 ; 107 : 154-162. Du fait de l’état d’avancement de la plexite chez de nombreux patients, en particulier par artérite radio-induite associée, il n’a pas été démontré de différence significative entre les 2 groupes traités.
8 – Réflexion pour développer l’implication des Délégués régionaux et dynamiser les Forums de discussion en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».
Chaque patient très atteint devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents. Mr B CHE. nous informe qu’il a participé à une étude patient-expert dans le suivi à long terme pour l’INCA et fait aussi parti de l’association des Aguerris (suivi adulte des enfants traités pour cancer).
Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)
Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)
- Les forums semblent d’autant plus efficaces qu’un thème (petit événement) est abordé tous les mois en viso-conférence, ± après questionnaire préalable (Mme F GA.).
- Echange entre Pr PF PRADAT et JP BRIOT le thème du traitement de grand nombre de données médicales par intelligence artificielle, appliqué aux séquelles de la radiothérapie, afin de dégager par exemple des facteurs pronostiques individuels.
- ARSER suisse est bien créée avec Présidente Pr MC VOZENIN et vice-présidente Pr TSOUTSOU. Nous leur proposons, via JM CARIAGE trésorier, de créer une rubrique partagée sur notre site internet « ARSER.org » francophone.
- Référencement du site de l’ARSER sur google à améliorer, B BRUET et JP BRIOT se proposent de s’y atteler.
- Création d’une rubrique adaptée aux séquelles ORL (jet dentaire, diététique ?)
- Création de lien informatique avec spécialistes ou centres spécialisés prenant en charge les séquelles radio-induites (grêle radique, ostéo-radionécrose…)
Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’Assemblée et participé aux votes
Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17heures.
Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER