(Français) Procès Verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’ARSER Relative à l’Année 2025 tenue le samedi 25 avril 2026

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L’Assemblée Générale Ordinaire de l’Association s’est tenue en présentiel et en visioconférence le samedi 25 avril 2026 de 10h 15 à 12 h 45 en salle de réunion au Centre de Cancérologie de la Porte de Saint-Cloud (CCPSC), au 30 rue de Paris à Boulogne.

1 – ÉLECTION Président(e) et Secrétaire de l’Assemblée Générale

Sont présents ou représentés (28 membres) :

      • 7 membres physiquement présents : Sylvie DELANIAN, Marie-Lise CHOPIN, Benoît BRUET, Jean-Marie CARIAGE, Robert PALLUAUT, Jack VALLÉE, Danielle VIALLARD ;

      • 4 membres présents en visioconférence ayant donné leurs pouvoirs : Pierre-François PRADAT, Muriel LASHNER-PIVETTE, Jeanine MARÉCHAL-CLOS, Catherine RINGUIER ;

      • 17 membres absents ayant donné leurs pouvoirs : André ALLAIN, Sylvie BOISSET, Jean-Pierre BRIOT, Hélène CARCENAC, Hans CARL, Bernard CHESA, Françoise GASS, Chantal GONZALEZ, Bernard HAOND, Monique JACQUIER-ROUX, Florence LESIMPLE, Carole NAVICET, Céline PIAT, Michel PICHON, Jean-Michel ROCHARD, Alain SPINACE, Christian VERLAINE.

L’Assemblée élit à l’unanimité Sylvie DELANIAN et Marie-Lise CHOPIN respectivement comme présidente et secrétaire de l’AG. La présidente déclare la séance ouverte à 10 h 15.

2 – BILAN FINANCIER : approbation des Comptes 2025

Le trésorier Benoît BRUET présente les comptes de l’ARSER pour l’exercice 2025 : les recettes de l’exercice 2025 ont été de 10.523,06 €, réparties en 2.380,00 € de cotisations, 5.965,00 € de dons, 2.178,06 de produits financiers (Livret A) et des dépenses de 2.861,29 ; pour un résultat net de 7.661,77 €.

Les liquidités se répartissent en : 16.478,22 € sur le CCP, 75.000,00 € sur le Livret A, et 30 € en caisse ; soit un total de liquidités de 91.508,22 €. Le trésorier signale que suite au versement des intérêts 2025 sur le livret A, son encours a maintenant dépassé le plafond maximal de 76.500 € autorisé pour les associations : un appel à suggestions est lancé pour trouver une alternative.

L’Assemblée approuve ces comptes à l’unanimité.

3 – BUDGET PRÉVISIONNEL pour 2026

Les recettes prévisionnelles de l’ARSER pour 2026 peuvent être estimées à 8.000 € hors produits financiers, pour des dépenses correspondantes d’environ 1.100 € et un résultat espéré d’environ 6.900 €.

L’Assemblée approuve ce budget à l’unanimité.

4 – RAPPORT D’ACTIVITÉ 2025

La Présidente et le Trésorier informent l’AG de la poursuite des actions initiées les années précédentes :

      • le bureau a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en tenant à jour et en améliorant son site Internet (qui continue de progresser dans les moteurs de recherche et les lA). Les demandes d’aide de patients (ou de leurs proches), notamment ceux qui cherchent des solutions sans recommandation médicale, ou qui consultent pour des pathologies mal identifiées, ont été transmises aux médecins experts concernés.

      • conformément à la décision prise lors de la dernière AG, les appels à cotisation 2026 ont été faits dès novembre 2025, de façon à permettre aux adhérents de récupérer dès 2026 les 66 % de déduction fiscale correspondants.

      • la page Facebook créée en 2023 par Roselyne Nicolas n’a pas pu être mise à jour, du fait de la perte des identifiants de connexion (du fait de son décès) ; en l’absence de support Facebook, la seule solution d’après le net serait de recréer une nouvelle page identique à l’ancienne, puis de demander à Facebook la suppression de la précédente comme « contrefactrice » ;

      • le Dr Pierre-François Pradat, cofondateur et vice-président de l’ARSER, exerçant à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, situé dans le 13e arrondissement de Paris, poursuit une activité clinique et de recherche consacrée aux processus de neurodégénérescence, notamment ceux induits par la radiothérapie.

5 – RAPPORT D’ORIENTATION 2026

      • En raison d’exemplaires nombreux disponibles, le dépliant de l’ARSER n’a pas été révisé pour prendre en compte les disparitions de Roselyne NICOLAS (ancienne secrétaire générale) et Jean-Louis LEFAIX (membre du Conseil Scientifique), ils seront utilisés jusqu’à épuisement du stock ;

      • la création d’une page Facebook identique à l’ancienne n’est pas une priorité mais reste à l’étude ;

      • en 2026, les actions antérieures vont être poursuivies, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents. A ce sujet, les participants à l’AG ont demandé quelques dépliants pour contribuer à la découverte de l’Association en les distribuant.

6 – CHANGEMENT DU SIÈGE SOCIAL DE L’ASSOCIATION

Il semble que la mairie de Neuilly souhaite que notre association ne soit plus domiciliée à la Maison des Associations, 5 bis villa Émile Bergerat à Neuilly-sur-Seine.

En conséquence, nous vous proposons de déménager le siège de l’ARSER à une autre adresse, par exemple à la Maison de la Vie Associative et Citoyenne, 31 rue Bobillot 75013 Paris, arrondissement où habitent et/ou travaillent trois des membres du Bureau : cela devrait faciliter la réservation d’une salle de réunion et la récupération de courriers arrivant à cette nouvelle domiciliation.

Vote : l’AG donne mandat au Bureau de l’Association pour choisir ce nouveau siège dans le 13ème arrondissement de Paris, et effectuer toutes les démarches nécessaires en ce sens.

7 – CONSEIL D’ADMINISTRATION

La présidente rappelle que ses membres sont actuellement :

      • Pr Sylvie DELANIAN, présidente ;

      • Pr Pierre-François PRADAT, vice-président ;

      • Marie-Lise CHOPIN, secrétaire générale ;

      • Benoît BRUET, trésorier ;

      • Jean-Pierre BRIOT, responsable des relations extérieures ;

      • Hans CARL, administrateur, délégué pour l’Occitanie ;

      • Jean-Marie CARIAGE, administrateur.

L’Assemblée donne quitus au Conseil d’Administration à l’unanimité.

Le mandat (3 ans) des membres suivants (élus ou réélus en 2022) est arrivé à expiration :

      • Pr Sylvie DELANIAN, présidente ;

      • Pr Pierre-François PRADAT, vice-président ;

      • Benoît BRUET, trésorier ;

      • Jean-Pierre BRIOT, responsable des relations extérieures ;

      • Hans CARL, administrateur, délégué pour l’Occitanie.

La présidente propose la reconduction de ces membres pour 3 ans. L’AG vote leur reconduction à l’unanimité. La présidente demande s’il y a de nouvelles candidatures au CA : il n’y en a aucune.

8 – ÉCHANGES ET QUESTIONS DIVERSES

Les participants ont souligné la richesse des échanges et des discussions (voir en Annexe) informels entre les Pr Delanian, Pr Pradat et les personnes présentes sur des sujets divers comme les avancées en neurologie, notamment dans le traitement de la SLA (maladie de Charcot), maladies d’Alzheimer ou Parkinson, ainsi que de l’importance des IA comme aides à la recherche médicale.

ANNEXE : ÉCHANGES SCIENTIFIQUES ET CLINIQUES

  1. Le PREMIER DÉVELOPPEMENT du Pr P-F Pradat a porté sur les avancées thérapeutiques récentes en neurologie, en explorant particulièrement les options pour les maladies neurodégénératives et leur potentiel transfert vers d’autres pathologies (comme les plexopathies radio-induites).

      • Pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) : un traitement ciblé (QALSODY) vient de recevoir avis favorable HAS malgré des résultats initiaux mitigés, les données “en vie réelle” ayant soutenu son efficacité. Il s’adresse à ce jour à la forme héréditaire (mutation du gène SOD1, 2 % des cas SLA) permettant une stabilisation de la maladie (ralentissement de la dégradation neurologique). Pour rappel, la superoxyde dismutase avait été le premier traitement démontrant une efficacité dans la fibrose radio-induite chez l’homme, l’animal et in vitro (Delanian, 1994)

      • Pour la maladie de Parkinson : des essais prometteurs utilisent l’implantation de cellules souches différenciées en neurones dopaminergiques dans le cerveau pour restaurer les fonctions touchées.

« Nous observons un vrai changement de paradigme où l’on passe de la simple pharmacologie à une médecine de précision utilisant l’ingénierie cellulaire et génétique ». Le Pr Pradat souligne que la vocation et le but de l’ARSER est précisément d’identifier des traitements, d’accélérer l’identification et l’agrémentation d’essais cliniques.

  1. Le SECOND DÉVELOPPEMENT du Pr P.-F. Pradat a concerné l’utilisation de l’intelligence artificielle (IA) dans la recherche médicale, notamment pour les atteintes post-radiques et la SLA :

      • L’IA d’Anthropic « Claude » permet d’accélérer l’identification et l’implémentation de traitements grâce à sa capacité à traiter un volume de données colossal, impossible à analyser à l’échelle humaine.

      • Ainsi pourraient être mis à disposition le repositionnement d’anciens médicaments connus et déjà approuvés pour d’autres pathologies.

      • Le Pr Pradat a montré alors un travail IA qui a permis de sélectionner des molécules possiblement utiles dans la SLA et lister l’ensemble des publications (mécanismes in vitro, in vivo chez l’animal et chez l’humain).

      • Autre exemple dans l’analyse de la littérature pour suggérer des candidats de repositionnement comme la metformine (connue pour le diabète) ou le métazolamide, en expliquant leurs mécanismes biologiques et leurs interactions potentielles.

      • Deux façons d’utiliser l’IA : analyse de métadonnées brutes en faisant “mouliner” des bases de données cliniques, génétiques et biologiques pour en extraire des candidats (gros travail préalable de structuration des données) ; et analyse de la littérature scientifique : parcourir l’ensemble des publications mondiales, y compris les annexes techniques, afin de générer des hypothèses que les méta-analyses classiques (souvent trop restrictives) auraient pu ignorer.

      • Pour intégrer ces outils IA, deux pistes sont évoquées : le recrutement interne en engageant étudiant ou ingénieur de profil “geek” capable de faire le pont entre l’informatique et la clinique ; ou l’externalisation via des start-ups : exemple la start-up française ArcaScience. Avantage : une mise à jour continue des données en fonction des nouvelles découvertes mondiales (ex: stress oxydatif, fibrose).

      • Points de vigilance : bien que l’outil soit jugé “génial”, les intervenants rappellent qu’il faut garder un regard critique : le résultat dépend de la qualité des questions posées (le “prompt”) ; l’IA ne remplace pas le médecin, mais sert de guide pour prioriser les essais cliniques sur de petits effectifs (stratégie go-no-go) avant de lancer de plus grandes études.

      • Qui fournit les données ? Elles proviennent du parcours de soin réel des patients, résultats biologiques, comptes-rendus de radiothérapie, d’IRM… informations saisies par les soignants dans des logiciels de gestion et regroupées dans des EDS (Entrepôts de Données de Santé). L’APHP dispose d’un entrepôt massif (20 millions de dossiers patients).

      • Qui prépare les données ? Le passage de la donnée “brute” (dossier médical) à une donnée “exploitable” par une IA est un travail complexe par des ingénieurs et data analysts. Leur rôle est de “mettre à disposition” les bases après anonymisation (ou pseudonymisation) pour respecter le RGPD et l’agrégation des données. Il y a un gros travail de tri pour éviter le phénomène “garbage in, garbage out” (si les données d’entrée sont mauvaises, le résultat de l’IA sera mauvais). Enfin, ce n’est pas en “Open Access”. Pour y accéder, les chercheurs doivent soumettre un projet scientifique valide, signer des conventions strictes et garantir la confidentialité.

En résumé : ce sont les médecins et patients qui créent la donnée au quotidien, les ingénieurs data qui la nettoient et la sécurisent, et les chercheurs qui y accèdent sous haute surveillance pour faire progresser la médecine.

  1. DÉVELOPPEMENT du Pr S. Delanian

      • Il existe à ce jour un fossé commercial himalayesque entre les molécules anciennes (coût de 1-10 € mensuel) et les nouvelles thérapies issues du génie génétique (7-15 000 € mensuel) qui crée un désintérêt industriel attendu pour les médicaments anciens avec menace de ruptures de stock (Colchimax) ou arrêt de commercialisation (Pentoxifylline).

      • La plupart des traitements en pathologie radio-induite, qui ont été publiés, en particulier par mes soins à ce jour, ont bénéficié de molécules repositionnées après études approfondies avant l’ère de l’IA (tocopherol, pentoxifylline, colchicine, pravastatine, corticoïdes, trimétazidine).

      • La Pentoxifylline, pilier du protocole PENTOCLO (Pentoxifylline, Tocophérol, Clodronate) depuis 2000 pour traiter les séquelles radio-induites, est devenue indisponible en France depuis 5 ans. J’ai décidé de le remplacer dans le PENTOCLO par la Trimétazidine (molécule connue depuis plus de 50 ans), non pas du fait de son AMM en pathologie coronaire, mais pour ses propriétés identifiées dans la fibrose radio-induite au CEA par le chercheur Jean-Louis LEFAIX (1992). Tolérance et efficacité préliminaires sont au rendez-vous.

      • Il a été proposé une autre alternative au PENTOCLO par le protocole TRICO-TO (Colchicine Tocophérol, Clodronate). L’action de la Colchicine sur la micro-vascularisation et l’inflammation (via le TRICO-TO) a pu être une pièce majeure pour traiter œdème et nécrose cérébrale radio-induite là où les corticoïdes avaient échoué dans un case report publié dans la revue internationale américaine de référence. Il est à noter que depuis 2024, l’angine de poitrine aux USA bénéficie d’une validation FDA en prévention cardiovasculaire par une trithérapie Aspirine-Statine-Colchicine. Je remercie l’ARSER d’avoir financé la publication de cet article.

Plus aucun point n’étant à l’ordre du jour, la séance est levée à 12 h 47.

Sylvie DELANIAN, présidente de l’AG                                 Marie-Lise CHOPIN, secrétaire de l’AG