[Cyrille M.]

Suite à une radiothérapie ORL effectuée en 2016, j’ai très rapidement (3 mois après la fin des rayons) eu des picotements dans la colonne vertébrale et les membres inférieurs.
Un neurologue a conclu au signe de l’ermite, puis après avoir immédiatement fait une IRM cervicale pour voir s’il y avait une compression médullaire m’a annoncé cette myélite radique.
Pour l’instant, ça stagne mais je dois éviter de trop bouger…
J’ai pu lire que ça pouvait dégénérer en tétraplégie + les sphincters qui lâchent, j’ai peur.

[Anne LT]

Bonjour Cyrille.
J’ai été traitée en 2008 par radiothérapie pelvienne. J’ai souffert pendant des années de paresthésies, de douleurs névralgiques dans la région sacrée et pelvienne, de troubles de la continence urinaire et anale, surtout pendant les épisodes d’inflammation. Ces symptômes allaient en s’aggravant, et mes médecins n’avaient pas de solution efficace à me proposer. Cela m’a décidée à contacter l’ARSER, puis à prendre rendez-vous avec le Dr. Sylvie Delanian, à l’hôpital St Louis à Paris, tél : 01 42 49 97 89. Elle m’a prescrit un traitement qui a montré son efficacité au bout de cinq mois, et les améliorations ont continué jusqu’à maintenant. Je n’ai plus de douleurs névralgiques. J’ai encore des paresthésies dans les périodes d’inflammation, mais ces épisodes sont bien limités par le traitement. La continence anale et urinaire s’est grandement améliorée aussi. Ma pathologie est bien sûr différente de la vôtre, mais je pense qu’une consultation avec le Dr. Delanian pourrait vous aider vous aussi. N’hésitez pas à la contacter. Ne restez pas seule avec vos peurs, il y a certainement des solutions thérapeutiques. L’avis d’un médecin compétent et humain vous permettra au moins d’y voir plus clair et d’envisager l’avenir plus sereinement. Bon courage, tenez-nous au courant.
Bien cordialement,
Anne.

[Cyrille M.]

Bonjour Anne
Merci pour votre témoignage et cet encouragement, le secrétariat du Dr Delanian m’avait fixé un rdv sur Paris mais je n’en ai été averti par SMS qu’un jour avant et traverser la France par mes propres moyens m’est difficile, tant physiquement que financièrement.
De plus je suis devenu très réticent envers la médecine, je veux bien lui léguer mon corps mais plus de mon vivant et encore moins pour servir de cobaye à moins d’être parfaitement certain que ce soit pour mon bien.
Bien à vous,
Cyrille

[Jean-Bernard]

Bonjour Cyrille. Votre message en réponse à Anne a attiré mon attention. Votre décision de ne pas (ou plus) vouloir suivre de traitement ne me semble pas positive. Le Dr Delanian est la seule “au monde” à se consacrer aux séquelles de la radiothérapie. Depuis 30 ans, elle a acquis une solide expérience en particulier en ce qui concerne les problèmes à la mâchoire. Je ne peux que vous conseiller de reprendre rendez-vous avec elle. Cela en vaut la peine. Moi-même, je suis l’un de ses patients et j’ai pu apprécier son engagement, sa disponibilité et son efficacité. Jean-Bernard

[Christine B.]

Bonjour à tous. Je suis atteinte de myélite radique et je souffre horriblement, si vous aussi êtes atteint de cette pathologie pourriez-vous me donner des conseils pour mieux supporter tous les problèmes qui sont dus à la myélite. Merci à vous. Christine

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