<\/p>\n
L\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale Ordinaire de l\u2019Association s\u2019est tenue en pr\u00e9sentiel et en visioconf\u00e9rence le samedi 25 avril 2026 de 10h 15 \u00e0 12 h 45 en salle de r\u00e9union au Centre de Canc\u00e9rologie de la Porte de Saint-Cloud (CCPSC), au 30 rue de Paris \u00e0 Boulogne.<\/span><\/p>\n 1 \u2013 \u00c9LECTION<\/b><\/span> <\/b>Pr\u00e9sident(e) et Secr\u00e9taire de l\u2019Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale<\/b><\/span><\/p>\n Sont pr\u00e9sents ou repr\u00e9sent\u00e9s (28 membres) :<\/span><\/p>\n 7 membres physiquement pr\u00e9sents : Sylvie DELANIAN, Marie-Lise CHOPIN, Beno\u00eet BRUET, Jean-Marie CARIAGE, Robert PALLUAUT, Jack VALL\u00c9E, Danielle VIALLARD\u00a0;<\/span><\/p>\n<\/li>\n 4 membres pr\u00e9sents en visioconf\u00e9rence ayant donn\u00e9 leurs pouvoirs : Pierre-Fran\u00e7ois PRADAT, Muriel LASHNER-PIVETTE, Jeanine MAR\u00c9CHAL-CLOS, Catherine RINGUIER\u00a0;<\/span><\/p>\n<\/li>\n 17 membres absents ayant donn\u00e9 leurs pouvoirs : Andr\u00e9 ALLAIN, Sylvie BOISSET, Jean-Pierre BRIOT, H\u00e9l\u00e8ne CARCENAC, Hans CARL, Bernard CHESA, Fran\u00e7oise GASS, Chantal GONZALEZ, Bernard HAOND, Monique JACQUIER-ROUX, Florence LESIMPLE, Carole NAVICET, C\u00e9line PIAT, Michel PICHON, Jean-Michel ROCHARD, Alain SPINACE, Christian VERLAINE.<\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n L\u2019Assembl\u00e9e \u00e9lit \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9 Sylvie DELANIAN et Marie-Lise CHOPIN respectivement comme pr\u00e9sidente et secr\u00e9taire de l\u2019AG. La pr\u00e9sidente d\u00e9clare la s\u00e9ance ouverte \u00e0 10 h 15.<\/span><\/p>\n 2 \u2013 BILAN FINANCIER : approbation des Comptes 2025<\/b><\/span><\/p>\n Le tr\u00e9sorier Beno\u00eet BRUET pr\u00e9sente les comptes de l\u2019ARSER pour l\u2019exercice 2025 : les recettes de l\u2019exercice 2025 ont \u00e9t\u00e9 de 10.523,06 \u20ac, r\u00e9parties en 2.380,00 \u20ac de cotisations, 5.965,00 \u20ac de dons, 2.178,06 de produits financiers (Livret A) et des d\u00e9penses de 2.861,29 ; pour un r\u00e9sultat net de 7.661,77 \u20ac.<\/span><\/p>\n Les liquidit\u00e9s se r\u00e9partissent en : 16.478,22 \u20ac sur le CCP, 75.000,00 \u20ac sur le Livret A, et 30 \u20ac en caisse ; soit un total de liquidit\u00e9s de 91.508,22 \u20ac. Le tr\u00e9sorier signale que suite au versement des int\u00e9r\u00eats 2025 sur le livret A, son encours a maintenant d\u00e9pass\u00e9 le plafond maximal de 76.500 \u20ac autoris\u00e9 pour les associations\u00a0: un appel \u00e0 suggestions est lanc\u00e9 pour trouver une alternative.<\/span><\/p>\n L\u2019Assembl\u00e9e approuve ces comptes \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9.<\/span><\/p>\n 3 \u2013 BUDGET PR\u00c9VISIONNEL pour 2026<\/b><\/span><\/p>\n Les recettes pr\u00e9visionnelles de l\u2019ARSER pour 2026 peuvent \u00eatre estim\u00e9es \u00e0 8.000 \u20ac hors produits financiers, pour des d\u00e9penses correspondantes d\u2019environ 1.100 \u20ac et un r\u00e9sultat esp\u00e9r\u00e9 d\u2019environ 6.900 \u20ac.<\/span><\/p>\n L\u2019Assembl\u00e9e approuve ce budget \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9.<\/span><\/p>\n 4 \u2013 RAPPORT D\u2019ACTIVIT\u00c9 2025<\/b><\/span><\/p>\n La Pr\u00e9sidente et le Tr\u00e9sorier informent l\u2019AG de la poursuite des actions initi\u00e9es les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes :<\/span><\/p>\n le bureau a continu\u00e9 \u00e0 \u0153uvrer pour le bon fonctionnement de l\u2019ARSER en tenant \u00e0 jour et en am\u00e9liorant son site Internet (qui continue de progresser dans les moteurs de recherche et les lA). Les demandes d\u2019aide de patients (ou de leurs proches), notamment ceux qui cherchent des solutions sans recommandation m\u00e9dicale, ou qui consultent pour des pathologies mal identifi\u00e9es, ont \u00e9t\u00e9 transmises aux m\u00e9decins experts concern\u00e9s.<\/span><\/p>\n<\/li>\n conform\u00e9ment \u00e0 la d\u00e9cision prise lors de la derni\u00e8re AG, les appels \u00e0 cotisation 2026 ont \u00e9t\u00e9 faits d\u00e8s novembre 2025, de fa\u00e7on \u00e0 permettre aux adh\u00e9rents de r\u00e9cup\u00e9rer d\u00e8s 2026 les 66 % de d\u00e9duction fiscale correspondants.<\/span><\/p>\n<\/li>\n la page Facebook cr\u00e9\u00e9e en 2023 par Roselyne Nicolas n\u2019a pas pu \u00eatre mise \u00e0 jour, du fait de la perte des identifiants de connexion (du fait de son d\u00e9c\u00e8s) ; en l\u2019absence de support Facebook, la seule solution d\u2019apr\u00e8s le net serait de recr\u00e9er une nouvelle page identique \u00e0 l\u2019ancienne, puis de demander \u00e0 Facebook la suppression de la pr\u00e9c\u00e9dente comme \u00ab contrefactrice \u00bb\u00a0;<\/span><\/p>\n<\/li>\n le Dr Pierre-Fran\u00e7ois Pradat, cofondateur et vice-pr\u00e9sident de l\u2019ARSER, exer\u00e7ant \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de la Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re, situ\u00e9 dans le 13e arrondissement de Paris, poursuit une activit\u00e9 clinique et de recherche consacr\u00e9e aux processus de neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence, notamment ceux induits par la radioth\u00e9rapie.<\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n 5 \u2013 RAPPORT D\u2019ORIENTATION 2026<\/b><\/span><\/p>\n En raison d\u2019exemplaires nombreux disponibles, le d\u00e9pliant de l\u2019ARSER n’a pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9 pour prendre en compte les disparitions de Roselyne NICOLAS (ancienne secr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9rale) et Jean-Louis LEFAIX (membre du Conseil Scientifique), ils seront utilis\u00e9s jusqu’\u00e0 \u00e9puisement du stock\u00a0;<\/span><\/p>\n<\/li>\n la cr\u00e9ation d’une page Facebook identique \u00e0 l\u2019ancienne n’est pas une priorit\u00e9 mais reste \u00e0 l’\u00e9tude\u00a0;<\/span><\/p>\n<\/li>\n en 2026, les actions ant\u00e9rieures vont \u00eatre poursuivies, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels m\u00e9dicaux comp\u00e9tents. A ce sujet, les participants \u00e0 l’AG ont demand\u00e9 quelques d\u00e9pliants pour contribuer \u00e0 la d\u00e9couverte de l’Association en les distribuant.<\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n 6 \u2013 CHANGEMENT DU SI\u00c8GE SOCIAL DE L\u2019ASSOCIATION<\/b><\/span><\/span><\/p>\n Il semble que la mairie de Neuilly souhaite que notre association ne soit plus domicili\u00e9e <\/span>\u00e0 la Maison des Associations, <\/span><\/span>5 bis villa \u00c9mile Bergerat \u00e0 Neuilly-sur-Seine.<\/span><\/p>\n En cons\u00e9quence, nous vous <\/span>proposons de d\u00e9m\u00e9nager le si\u00e8ge de l\u2019ARSER<\/b><\/span> \u00e0 une autre adresse, par exemple \u00e0 la <\/span>Maison de la Vie Associative et Citoyenne, 31 rue Bobillot <\/span><\/span>75013 Paris, arrondissement o\u00f9 habitent et\/ou travaillent trois des membres du Bureau : cela devrait faciliter la r\u00e9servation d\u2019une salle de r\u00e9union et la r\u00e9cup\u00e9ration de courriers arrivant \u00e0 cette nouvelle domiciliation.<\/span><\/p>\n Vote<\/b><\/span> : l\u2019AG donne mandat au Bureau de l\u2019Association pour choisir ce nouveau si\u00e8ge dans le 13\u00e8me arrondissement de Paris, et effectuer toutes les d\u00e9marches n\u00e9cessaires en ce sens.<\/span><\/p>\n 7 \u2013 CONSEIL D\u2019ADMINISTRATION<\/b><\/span><\/span><\/p>\n La pr\u00e9sidente rappelle que ses membres sont actuellement :<\/span><\/p>\n Pr Sylvie DELANIAN, pr\u00e9sidente ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Pr Pierre-Fran\u00e7ois PRADAT, vice-pr\u00e9sident ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Marie-Lise CHOPIN, secr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9rale ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Beno\u00eet BRUET, tr\u00e9sorier ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Jean-Pierre BRIOT, responsable des relations ext\u00e9rieures ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Hans CARL, administrateur, d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 pour l\u2019Occitanie ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Jean-Marie CARIAGE, administrateur.<\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n L\u2019Assembl\u00e9e donne quitus au Conseil d’Administration \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9.<\/span><\/p>\n Le mandat (3 ans) des membres suivants\u00a0(\u00e9lus ou r\u00e9\u00e9lus en 2022) est arriv\u00e9 \u00e0 expiration :<\/span><\/p>\n Pr Sylvie DELANIAN, pr\u00e9sidente ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Pr Pierre-Fran\u00e7ois PRADAT, vice-pr\u00e9sident ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Beno\u00eet BRUET, tr\u00e9sorier ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Jean-Pierre BRIOT, responsable des relations ext\u00e9rieures ;<\/span><\/p>\n<\/li>\n Hans CARL, administrateur, d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 pour l\u2019Occitanie.<\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n La pr\u00e9sidente <\/span>propose la reconduction de ces membres pour 3 ans. L\u2019AG vote leur reconduction \u00e0 l\u2019unanimit\u00e9.<\/b><\/span> La pr\u00e9sidente demande s\u2019il y a de nouvelles candidatures au CA\u00a0: il n\u2019y en a aucune.<\/span><\/p>\n 8 \u2013 \u00c9CHANGES ET QUESTIONS DIVERSES<\/b><\/span><\/span><\/p>\n Les participants ont soulign\u00e9 la richesse des \u00e9changes et des discussions (voir en Annexe) informels entre les Pr Delanian, Pr Pradat et les personnes pr\u00e9sentes<\/span><\/span> sur des sujets divers comme les avanc\u00e9es en neurologie, notamment dans le traitement de la SLA (maladie de Charcot), maladies d\u2019Alzheimer ou Parkinson, ainsi que de l’importance des IA comme aides \u00e0 la recherche m\u00e9dicale.<\/span><\/span><\/p>\n ANNEXE\u00a0: \u00c9CHANGES SCIENTIFIQUES ET CLINIQUES<\/b><\/span><\/span><\/p>\n Le PREMIER D\u00c9VELOPPEMENT du Pr P-F Pradat a port\u00e9 sur les<\/span><\/span> avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques r\u00e9centes en neurologie<\/b><\/span><\/span>, en explorant particuli\u00e8rement les options pour les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et leur potentiel transfert vers d’autres pathologies (comme les plexopathies radio-induites).<\/span><\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ol>\n Pour la Scl\u00e9rose Lat\u00e9rale Amyotrophique (SLA)\u00a0: <\/span>u<\/span>n traitement cibl\u00e9 (QALSODY) vient de recevoir avis favorable HAS malgr\u00e9 des r\u00e9sultats initiaux mitig\u00e9s, les donn\u00e9es \u00ab\u00a0en vie r\u00e9elle\u00a0\u00bb ayant soutenu son efficacit\u00e9. Il s’adresse \u00e0 ce jour \u00e0 la forme h\u00e9r\u00e9ditaire (mutation du g\u00e8ne SOD1, 2 % des cas SLA) permettant une stabilisation de la maladie (ralentissement de la d\u00e9gradation neurologique). Pour rappel, la superox<\/span>y<\/span>de dismutase avait \u00e9t\u00e9 le premier traitement d\u00e9montrant une efficacit\u00e9 dans la fibrose radio-induite chez l\u2019homme, l\u2019animal et in vitro (Delanian, 1994)<\/span><\/p>\n<\/li>\n Pour la maladie de Parkinson\u00a0: <\/span>d<\/span>es essais prometteurs utilisent l’implantation de cellules souches diff\u00e9renci\u00e9es en neurones dopaminergiques dans le cerveau pour restaurer les fonctions touch\u00e9es.<\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n \u00ab\u00a0Nous observons un vrai changement de paradigme o\u00f9 l’on passe de la simple pharmacologie \u00e0 une <\/span><\/span>m\u00e9decine de pr\u00e9cision utilisant l’ing\u00e9nierie cellulaire et g\u00e9n\u00e9tique\u00a0\u00bb<\/b><\/span><\/span>. Le Pr Pradat souligne que la vocation et le but de l’A<\/span><\/span>RSER<\/span><\/span> est pr\u00e9cis\u00e9ment d’identifier des traitements, d’acc\u00e9l\u00e9rer l’identification et l’agr\u00e9mentation d’essais cliniques.<\/span><\/span><\/p>\n Le SECOND D\u00c9VELOPPEMENT du Pr P.-F. Pradat a concern\u00e9 l’utilisation de <\/span><\/span>l’intelligence artificielle (IA) dans la recherche m\u00e9dicale<\/b><\/span><\/span>, notamment pour les atteintes post-radiques et la SLA :<\/span><\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ol>\n L’IA d’Anthropic \u00ab\u00a0Claude\u00a0\u00bb permet d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer l’identification et l’impl\u00e9mentation de traitements gr\u00e2ce \u00e0 sa capacit\u00e9 \u00e0 traiter un volume de donn\u00e9es colossal, impossible \u00e0 analyser \u00e0 l’\u00e9chelle humaine.<\/span><\/p>\n<\/li>\n Ainsi pourraient \u00eatre mis \u00e0 disposition le repositionnement d\u2019anciens m\u00e9dicaments connus et d\u00e9j\u00e0 approuv\u00e9s pour d’autres pathologies. <\/span><\/p>\n<\/li>\n Le Pr Pradat a montr\u00e9 alors un travail IA qui a permis de s\u00e9lectionner des mol\u00e9cules possiblement utiles dans la SLA et lister l\u2019ensemble des publications (m\u00e9canismes in vitro, in vivo chez l\u2019animal et chez l\u2019humain).<\/span><\/p>\n<\/li>\n Autre exemple dans <\/span>l\u2019<\/span>analyse de la litt\u00e9rature pour sugg\u00e9rer des candidats de repositionnement comme la metformine (connue pour le diab\u00e8te) ou le m\u00e9tazolamide, en expliquant leurs m\u00e9canismes biologiques et leurs interactions potentielles.<\/span><\/p>\n<\/li>\n Deux fa\u00e7ons d’utiliser l’IA : analyse de m\u00e9tadonn\u00e9es brutes en faisant \u00ab\u00a0mouliner\u00a0\u00bb des bases de donn\u00e9es cliniques, g\u00e9n\u00e9tiques et biologiques pour en extraire des candidats (gros travail pr\u00e9alable de structuration des donn\u00e9es)\u00a0; et analyse de la litt\u00e9rature scientifique : parcourir l’ensemble des publications mondiales, y compris les annexes techniques, afin de g\u00e9n\u00e9rer des hypoth\u00e8ses que les m\u00e9ta-analyses classiques (souvent trop restrictives) auraient pu ignorer.<\/span><\/p>\n<\/li>\n Pour int\u00e9grer ces outils IA, deux pistes sont \u00e9voqu\u00e9es : le recrutement interne en engageant \u00e9tudiant ou <\/span>ing\u00e9nieur de profil \u00ab\u00a0geek\u00a0\u00bb capable de faire le pont entre l’informatique et la clinique\u00a0; ou l’externalisation via des start-ups : exemple la start-up fran\u00e7aise ArcaScience. Avantage : une mise \u00e0 jour continue des donn\u00e9es en fonction des nouvelles d\u00e9couvertes mondiales (ex: stress oxydatif, fibrose).<\/span><\/p>\n<\/li>\n Points de vigilance\u00a0: <\/span>b<\/span>ien que l’outil soit jug\u00e9 \u00ab\u00a0g\u00e9nial\u00a0\u00bb, les intervenants rappellent qu’il faut garder un regard critique : le r\u00e9sultat d\u00e9pend de la qualit\u00e9 des questions pos\u00e9es (le \u00ab\u00a0prompt\u00a0\u00bb)\u00a0; l’IA ne remplace pas le m\u00e9decin, mais sert de guide pour prioriser les essais cliniques sur de petits effectifs (strat\u00e9gie go-no-go) avant de lancer de plus grandes \u00e9tudes.<\/span><\/p>\n<\/li>\n Qui fournit les donn\u00e9es ? Elles proviennent du parcours de soin r\u00e9el des patients, r\u00e9sultats biologiques, comptes-rendus de radioth\u00e9rapie, d\u2019IRM\u2026 informations saisies par les soignants dans des logiciels de gestion et regroup\u00e9es dans des EDS (Entrep\u00f4ts de Donn\u00e9es de Sant\u00e9). L’APHP dispose d’un entrep\u00f4t massif (20 millions de dossiers patients).<\/span><\/p>\n<\/li>\n\n
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